Support Groups Propratni simptomi Anatomija Info o lekarima Neplodnost i deca
Surogat majka WEB Srodni sindromi Izvodi iz stampe Licna iskustva
MRKH je skracenica za Mayer Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser Sindrom, nazvan po imenima cetiri coveka koji su izucavali urodjene anomalije. To je anomalija kada je zena rodjena bez materice, cerviksa (grlica materice) i u mnogim slucajevima vagine i zato ne mogu ostati u drugom stanju. Takodje moze doci do poremecaja bubrega. Posto je ovo sindrom, postoji nekoliko stepena ovog stanja, tako da svaka zena koja ima ovaj sindrom je razlicita(tj. ima razlicite simptome). Takodje pronalazimo druge fizicke znake i simptome koje bi mogle da budu povezane sa MRKH.
Agenezija znaci nemogucnost da se deo organa razvije ili poraste. Kada vas doktor kaze da imate ageneziju materice ili vagine, misli na to da se vasi oragani za reprodukciju nisu razvili uopste ili su delimicno stvoreni.
Nema tacnih podataka, jer MRKH obicno ostaje neprimecen od spoljasnjeg sveta, uglavnom je problem poznat samo uzoj porodici zene i lekarima. Podaci se krecu od jedne u pet hiljada do jedne u milion. MRKH je redak poremecaj (bolest); ova klasifikacija duguje cinjenici da je nekoliko u 20.000 slucajeva prijavljeno sirom sveta. Slucaj kada su kombinovani nedostatak vagine, cerviksa (grlica materice) i materice su retki.
Doktori jos uvek nisu sigurni sta prouzrokuje MRKH, ali znamo da se cesto reproduktivni sistem ne razvije u potpunosti tokom majcine trudnoce. Ovaj reproduktivni sistem obuhvata sve zenske organe, kao sto su materica, vagina, falopijanove tube i jajnici.Ti organi se formiraju za vreme prvih nekoliko meseci majcine trudnoce. MRKH nastaje kada reproduktivni sistem ne dovrsi svoj razvoj. Kada se to desi, vagina moze biti nepotpuna (nedostatak udubljenja) ili moze doci do nedostatka svega zajedno. Takodje moze nedostajati materica, ili da bude manja nego sto bi bila normalna, ili mogu postojati ostaci materice. Jajnici obicno budu normalni, i zbog toga su sporedne pubertetske promene takodje normalne(kao sto je maljavost i rast grudi). Ponekad, postoje i anomalije bubrega, kao i ostale anomalije koje uvelicavaju MRKH sindrom. Medjutim, specifican uzrok MRKH je nepoznat do danas, uradjeno je nekoliko hromozomalnih studija do sada. Oni su prikazali razlicite rezultate u nekoliko nepovezanih hromozoma koristeci razlicite individualne geneticke strukture(ukljucujuci i prekid u 22 hromozomu, i obecavajuci prekid razmene delova hromozoma u trecem hromozomu). Buduce studije mogu predstaviti nova saznanja. Dok tacan uzork ovog stanja ostaje nepoznat, razvoj sa nedostatkom je dobro dokumentovan.
Rokitanski sindrom se pojavljuje u proseku 1:5000 rodjenih beba. Najcesce se otkriva kada bi kod
devojcice trebali da krenu mesecni ciklusi (menstruacije).
Zapravo kada se to ne desi. Onda se krene u istrazivanje zasto se to nije desilo,i bingo! Ponekad se to ustanovi i kasnije, u slucaju da se ima problema sa seksualnim odnosima. Dok ostali delovi tela mogu biti sasvim normalno razvijeni.
Doktor ce postavljati pitanja koja se ticu vaseg puberteta i razvoja. Doktor ce razmatrati ostala stanja koja prouzrokuju nedostatak menstruacije, tako da vas moze pitati da li ste ikada primetili neki simptom koji se pojavljuje obicno tokom menstruacije kao sto je nadutost stomaka, bol i tome slicno. Moze vas takodje pitati da li ste seksualno aktivni, jer neke zene imaju inace krace vagine koja moze sluziti za penetraciju tokom seksa, ali moze biti bolno. Doktori ce proveravati da li imate bilo kakve nepravilnosti vase materice, jajnika ili bubrega. Ultra zvuk ili sonogram moze pomoci da se to vidi. drugi test je MRI. To ce dati doktoru razlicite slike vaseg tela da bi pomoglo da se utvrdi ili ustanovi MRKH. Jedna IVP boja x-zraka, ce pomoci doktoru da ustanovi ako su vasi bubrezi normalni. Vas doktor ce traziti testiranje hromozoma, da se ispita vas kariotip (geneticko ispitivanje).
Urodjen nedostatak materice (ostaci materice koji ne funkcionisu). Ovo NE ukljucuje RAD normalne materice, i NE ukljucuje RAD nepravilne materice.(unicornuate, didelphus, bicornuate, septate, arcuate, prolapsed, retroverted, endometrial, leiomyomas,ili diethylstilbestrol).
Znaci utvrdjuje se:
-Urodjen nedostatak ceviksa (grlica materice)
-Urodjen nedostak vagine (delimicno ili cela)
-Urodjeni jajnici (jedan ili vise su prisutni i rade)
-Kariotip , 46 XX hromozoma.
Postoji nekoliko stanja koja su povezana sa MRKH sindromom. Najcecsci od njih obuhvataju telesne delove koji su stvoreni bilo u istoj fazi bilo u slicnim razvojnim procesima.
Dodatne Bolesti:
Ovo su komplikacije koje se ponekad povezuju sa MRKH.
Ova stanja se takodje mogu pojaviti kod MRKH populacije.
Kostano-miscicni/Craniofacial
- Skolioza (postepeno krivljenje kicme, zamor kicme)
- Razdvojena kicma (nedovrsena kicma, nedovrsena kicmena mozdina)
- Sprengelova (uzdignuto rame)
- Rascepljeno nepce (razdvojena usna, nepcane i/ili nosni prolazi)
- Udovi, narocito prsti i prsti na nogama(nedostaju, ima ih vise ili su nepravilno formirani)
- Artritis, mladalacki ili kod odraslih (narocito obuhvata-utice na bilo koji poremecaj kicmene oblasti)
- Klippel-Feil Sindrom (Klippel-Feil Sindrom moze zadesiti i zene koje nemaju MRKH sindrom. Ovaj sindrom obuhvata urodjeno spajanje dva ili vise od sedam prsljenova u zoni vratnih prsljenova(vrat). Dodatno moze obuhvatiti spajanje grudnih prsljenova (gornji deo ledja, kicme) ili lumbalnih prsljenova (donji deo kicme). Skracenje i umrezavanje vrata, ograniceni vratni pokreti i slabo kasnije gubljenje kose su najcesce osobine ovog sindroma
Kardioplucni sistem
- Srcana aritmija / disritmija(nepravilno lupanje srca)
- Sum na srcu (nemiran tok krvi kroz srcane zalistke/sudove)
- Cirkulacija (Ukocenost ili nedostatak osecaja na dodir narocito udovi, prsti, i prsti na nogama)
- Rajnadova Bolest (prouzrokuje umanjenu cirkulaciju u udovima( prste, prste na nogama, usi, nos) kao odgovor na emotivni bol,
ili izlaganje hladnoci. Zujanje, otecenost ili pulsirajucu bol mogu biti prisutni.
Genitourinarni sistem
- Jajnici(nedostajuci, postojanje vise, nepravilno formirani ili neporavnati)
- Falopijanove tube( nedostajuci, nepravilno formirani ili neporavnati)
- Bubrezi (nedostajuci, nepravilno formirani, ili slepljeni)
- Ureteri (nedostajuci, nepravilno formirani ili neporavnati)
- Besika (nedostajuci, nepravilno formirani ili neporavnati)
- UTI (Infekcija urinarnog trakta-IUT)
- Stein-Leventhal Sindrom(cesto se zove sindrom policisticnih jajnika(PCOS), karakterise se formiranjem cista na jajnicima, proces povezan sa nemogucnoscu jajnika da stvori jajasce. U vecini slucajeva, jajnici budu uvecani i ne mogu adekvatno regulisati hormone.)
Anorektalni sistem
- Cmar (nedostajuci, nepravilno formirani, ili suzen) Zatovoren Cmar(Zatvoren Cmar je stanje u kojem zadnji deo creva-rektum moze biti zavrsen bez spajanje sa debelim crevom, ili cmar moze imati otvor prema ureterima, besici ili vagini)
Sistem organa sluha
- Gluvoca (delimicna ili totalna)
MURCS Asocijacija -drustvo
MURCS Asocijacija (Phocomelia- slepljeni delovi udova) je stanje koje obuhvata bolesti iz najmanje tri kategorije: MRKH; skeleta, i bubrega. Kostani (skeletni) sistem podrazumeva nedovljnu formiranost kicmenog stuba,rebara i/ili ruku. Najcesci MURCS kostani nedostatak je Klippel-Feil Sindrom.U urinarnom traktu, MURCS karakterterise se bubreznim anomalijama, ukljucujuci odsustvo i/ili nepravilno postavljeni bubrezi.
MRKH zene mogu imati normalne i zdrave jajnike, ili mnostvo bolesti jajnika. MRKH zena nema povecan rizik od raka osim ako je prisutno vise jajnika, ili ako je imala operativnu rekonstrukciju. Visestruki jajnici su oba povezani sa uvecanim rizikom od raka i njihovo otklanjanje moze biti obavezno.
Rekonstrukcija vagine(Vaginoplastika) je takodje povezana sa uvecanim (niskim) rizikom od raka.
Jajnici su izvor mnogih tipova tumora (benignih i malignih); tumori na jajnicima dijagnosticki mogu
biti slicni cistama ili infektivnim ozledama. Tumori su retki u slucaju nedostataka vagine, cerviksa, i materica; Medjutim, desavaju se povremeno. Tumori su cesto klinicki neustanovljeni sve dok nisu dobro napredovali. Kod zena sa nedostatkom menstrualnog ciklusa, ne postoje spoljasnje promene da bi openulo zene da postoji problem. Tim postaje cak vise znacajno da se imaju redovne kontrole da bi se otkrili tumori jajnika sto je pre moguce. Dodatan rizik od raka javlja se ako je MRKH zena prosla kroz operativni zahvat. Operativna konstrukcija neovagine moze proizvesti neovaginalni kancer, mada rizik je ekstremno mali. MRKH zena sa ostacima materice imaju veci rizik za endometriozu gde jej posteljica je van materice.
Ne postoji dostupno lecenje za nedostatak materice u danasnje vreme.
Transplatacija materice je bila pokusana u nekoliko slucajeva sa stopostotnom stopom bolesljivosti (smrt pacijenta).Dalja istrazivanja mogu dati nove alternative.
Pre svega mnoge MRKH zene zele brzu "popravku" njihovog MRKH sindroma, i misle da hirurski stvorena vagina ce ispuniti njihove potrebe. Vazno je da kazemo da postoje druge teme za razmisljanje pored stvaranja vagina da bi se osecale kao kompletne zene. Nakon suocavanja sa ovim temama shvaticeteda ste zena cak iako ste odlucili da nemate vaginu.
Kada odlucite koji je najbolji nacin lecenja vazno je da diskutujete o vasim izborima sa vasim doktorom, ili mozda cak nekoliko lekara. Postoji nekoliko detalja za razmatranje kao sto su: - Koliko dugo sam voljna da cekam pre nego sto moja vagina dostige zeljenu velicinu? - Koje mogucnosti imam da posetim specijalistu?( kojim redosledom najcesce odlucujue koja tehnika da se izabere) - Da li cu imati privatnost i odlucnost potrebnu za dilataciju?
Prosecna dubina vagine u zena koje su rodjene sa istom je 10 do 15 cm (opaska autorke:nasi doktori kazu da je normalna vagina 8 do 12 cm.)
Zene sa MRKH se cesto pitaju ako bi neko mogao da primeti da su drugacije. Odgovor je NE.
Niko, osim tebe i tvog doktora Ti ne moze reci da si rodjena sa MRKH ,a sledi adekvatno lecenje za tvoju vaginu(dilatacijom ili operacijom), niko nece znati da je tvoja vagina nekako razlicita od vagina ostalih zena.
Vecina seksualnog zadovoljstva dolazi od stimulacija tvog klitorisa, a ne od vagine. Sta ovo znaci? znaci da jednom kada je tvoja vagina kreirana i odlucis da postanes seksualno aktivna imaces normalne osecaje i prijatne seksualne odnose, jer ste rodjeni sa normalnim klitorisom. Istina izgled da one koji imaju prirodno vaginalno tkivo(ono koje je kreirano dilatacijom)mogu doziveti vaginalni orgazam vise od onih kod kojih su neovagine kreirane od ostalih delova tela(kao sto su operacije). Ali sve dozive klitoralni orgazam kad se stimulise.
SUROGAT MAJKA: Ako si rodjena bez materice a imas ostatke materice neces moci da ostanes u drugom stanju. Mnoge MRKH zene ovuliraju, tako vantelesna oplodnja je moguca koriscenjem tvojih jajasca i oceve (tvog deteta) sperme. Zatim se embrion ubacuje u surogat majku da nosi bebu sve do termina. Ova opcija je odabrana od strane MRKH zena koje zele svoju biolosku decu.
USVAJANJE: Mozes ici preko drzave ili preko agencije za usvajnje dece. Neka usvajanja su
otvorenog tipa, ona kod kojih bioloska majka deteta ce znati tebe ili ti ces znati njih. Ostala usvajanja su zatvorenog tipa, ona kod kojih su sve informacije zatvorene u dokumentima i cuvajuci privatnost. Takodje, medjunarodna usvajanja postaju sve vise nam dostupna.
Mnoge klinike imaju svoje programe da finansijski pomognu reproduktivnu medicinu. Neplodnost nije malog znacaja: jedan od 5 parova ne mogu zaceti bez te pomoci. U SAD 13 drzava imaju pravo nekog oblika nege neplodnosti, ali vise od 65 posto od svih zaposlenih su oslobodjeni od drzavnih naloga od strane saveznog zakona. Klinike za neplodnost su dozivele nisku stopu kolekcije kada se ljudima ispostavlja racun za nepokrivene troskove.
Zbog toga mnogi nerado nude finansije. Realnost je ta da vecina ljudi koja trazi pomoc u vezi sa plodnoscu moraju da plate to sami za sebe, ponekad kroz stvaralacka dobra(svoj zaradjen novac) ili finansijsku pomoc.
Mi prolazimo kroz promene menstrualnog ciklusa, bez krvarenja i neke od nas mogu imati
PMS (predmenstrualni sindrom). One kod kojih ne funkcionisu jajnici, npr.ako su jajnici izvadjeni one nemaju ciklus. Ciklus regulisu jajnici. Tvoj doktor moze da proveri funkciju tvojih hormona kroz test krvi, ili mozes otici u apoteku i uzeti indikator ovulacije(mali testovi), test koji pokazuje kada se tvoji nivoi hormona smenjuju. Ako imas simptome menopauze, kao sto su vruci trenutci, mozes isto preko krvi proveriti preko testa koji se zove FSH da bi se utvrdila tvoja menopauza. Ondda moras odluciti da li je za tebe najbolje da uzimas hormonsku terapiju ili ne.
"Ponos i radost" - Terri Casey
"Nije mi potrebna beba da budem ono sto sam"-Joan Brady
"Prelazeci Mesec" - Paulette Bates Alden
" Zasto nemas dece?" - Leslie Lafayette
"Neplodna u Obecanoj Zemlji" - Elaine Tyler May
"Slatko Grozdje:Kako zaustaviti neplodnost i poceti zivot iznova" - Jean and
Michael Carter
"Bez dece: Challenging the Stigma of Childlessness" by Laura Lisle"
"Hoces li biti majka? Zena koja bira da kaze ne" - Jane Bartlett
"Childlessness Transformed: Stories of Alternative Parenting" by Jane English
"Baby Boon: How Family Friendly America Cheats the Childless" by Elinor Burkett
Veliki gubitak zbog MRKH moze dovesti do gubitka identiteta, gubitka plodnost i/ili medicinskih izazova. Moze doneti mnoge oblike kao sto su poricanja, bes, obeshrabljenost, zbunjenost ili povlacenje u sebe. Potrebno nam je vreme da shvatimo sta da verujemo i kako da objasnimo sebe. Ovo je cesto vise nego frustirajuce cinjenicom da u razgovoru sa drugim ljudima je posebno tesko.
Mi mozemo vise da volimo da ne pricamo o tome jer moze jos uvek delovati nestvarno. Ono sto komplikuje ovaj proces je cinjenica da imamo dnevna podsecanja na ono sto nemamo. Pesme na radiju, televizijske serije ili reklame, razgovori sa skolskim drugovima ili kolegama, obracanja u knjigama.....ovo su samo neka od izvora gde se mozemo osecati lose, dok jos uvek pokusavamo da se sazivimo sa onim sto jesmo.
Ko nije cuo ili video reklamu za zenske uloske? MRKH nije nesto od cega mozemo pobeci, i moze izgledati kao da su svuda oko nas stvari koje nas podsecaju na to. Ako gledate sa te strane shvaticete bolje sa cim moramo da zivimo. Ponekad ne mozemo da ne mislimo na to, jer potrebno nam je da razmisljamo, da bi razumele.
Vremenom pocinjemo da shvatamo da postoje mnogo razlicitih nacina da se definise zenstvenost i muzevnost; muskost i zenskost. Prava definicija zavisi od mnogih dolazecih razlicitih fizickih, socioloskih, emotivnih i duhovnih faktora. Proces redefinisanja naseg identiteta moze da bude tezak, ali na kraju rezultati ovog procesa vode nas da postanemo osobe sa vise razumevanja, saosecajnije i mudre osobe.
Publikaciju MRKH fonda, sa engleskog jezika prevela, autorka ovog sajta. Zbog osetljivosti problema, ona zeli da ostane anonimna. Za sva pitanja mozete pisati na e mail