Norwood 9 juli 1998
Den första operationen Norwood, gjordes den 9 juli 1998. Operationen gick bra, men Karls bröstben måste lämnas öppet för hjärtat svällde upp efter ingreppet. Två dagar senare kunde den stängas och efter det började personalen på intensiven sakta men säkert väcka vår lille son igen. Långsamt kopplades alla slangar, dropp, dränage och respirator bort. Fem dagar efter operationen fick jag hålla honom i famnen igen!
Systrarna hälsade på sin lillebror, de undrade lite varför han hade så mycket plåster i håret!
En vecka efter operationen, eller när han kunde ta alla sina mediciner oralt och äta lite själv kom Karl till avdelning 4, hjärtavdelningen. Vilken chock för föräldrarna efter den kontinuerliga övervakningen på intensiven. Ingen stod ju bredvid vårt barn hela tiden! Men å andra sidan var det skönt att äntligen kunna komma och sköta om sitt barn hela tiden. På intensiven var det restriktioner på besökstiderna, bl.a. hela förmiddagen är förbjuden för föräldrar på intensiven.
Karl återhämtade sig fantastiskt snabbt, snart hade han bara hjärtmonitor och syresättningsmätare samt syregrimma på sig, och till sist ingenting alls!
Vi fick hem vår son på dagspermission den 21 juli och hem för gott den 22 juli. Bara tre veckor efter födelsen! Det gick otroligt snabbt har jag fått erfara senare, en del hlhs-barn har haft mycket jobbig i början med sjukhusvistelser ända fram till den andra operationen, Glenn-shunten, vid ett halvårs ålder.
Karls saturation låg på strax över 80 procent, det var en blek och avmagrad liten kille vi fick hem. Hans vikt var 3400 gram och vikten ville inte öka. Han hade tre mediciner, Lanoxin som stärker hjärtats pumpförmåga och Furesis som är ett vätskedrivande läkemedel samt Disperin för att förhindra att det bildades en blodpropp i Blalock-Taussig-shunten (röret) av Gore-Tex som försåg hans lungor med blod.
Jag försökte amma Karl, men det visade sig att han inte orkade suga i sig tillräckligt för vikten ökade inte alls. Vid första återbesöket på hjärtstationen fick vi därför träffa en näringsterapeut. Det visade sig vara en gammal bekant, Aila Paganus, som också hjälpt oss när vi kämpade med storasyster Ellens matallergier. På hennes inrådan började vi mata Karl med nappflaska med stora hål i nappen, vi gav vanligt tillägg och lite olja i varje mjölkflaska. Det hjälpte! Sakta men säkert började Karls vikt öka, varje matning var dock en pärs, för han orkade inte äta särskilt mycket och det gick lååångsamt.
Men sedan kom följande bombnedslag: Karls aorta hade en förträngning som hotade hans lilla hjärta. Han måste igen på en kateterundersökning vid knappa 3 månaders ålder. Allt gick fint men läkarna konstaterade att hans aorta var förträngd p.g.a. ärrvävnad just där lungpulsådern sytts fast i aortabågen i samband med Norwood-operationen. Han måste på operation igen, ganska snart var beskedet vi fick.
Men före vi fick operationsdatum började Karl må lite sämre och hans matlust blev sämre - han togs in på avdelningen för att vänta på sin Glenn-operation och aortautvidgning. Den skedde den 20 oktober 1998. Läs mer om den här nedan: |
