| Den femte operationen - TCPC Karl blev opererad den 17 februari som planerat. Han fick en tcpc utan övertrycksventil, se här till höger på vad det betyder. Hans kirurg var denna gång Ilkka Mattila. Hans klaff gjorde kirurgen ingenting åt, det gick inte att strama åt för då hade hela klaffen blivit för trång; vilket är värre än att den läcker. Det fanns heller inget klart anatomiskt fel på något av klaffseglen som kirurgen hade kunnat åtgärda. Karl låg rutinmässiga tre dygn på intensiven; på torsdagen den 20 februari fick han komma till avdelningen, kopplad till en bytta som sög ut vätska ur den högra lungsäcken (drän) och till en IV-kateter genom vilken han fick vätska och Corotrop, en hjärtstärkande medicin. Han fick också injektioner två gånger i dygnet för att förhindra blodproppar. Efter några dagar upphörde dessa eftersom han fick börja med Marevan som tas i tablettform och har samma verkan. På fredagen visade det sig dock att hans vänstra lunga också börjat samla vätska och han åkte på lungpunktering samma kväll. Nu hade han två sugbyttor på var sida om sängen! Karl var med andra ord helt bunden till sängen, men med videon, högläsning och mycket vila gick dagarna ganska snabbt ändå. Men han måste också få en ny IV-kateter för han orkade inte äta och dricka tillräckligt ännu utan måste få bl.a. albumin i blodet pga allt han förlorade genom dränen, cirka 6 dl i dygnet som mest. Så småningom minskade dock dränvätskan och Karl slapp sugbyttorna, på tisdagen den 25 februari, istället fick han undertrycksventiler som var kopplade till en påse till vilken vätskan rann. IV-kateterarna blev han också av med efter att Corotrop-medicinen avvecklats, för nu orkade han äta o dricka tillräckligt. Nu kunde han röra på sig på avdelningen! På torsdagen ansågs den vänstra dränen vara onödig och togs helt bort. Nu blev Karl ytterligare rörlig och gick redan lite grann omkring på avdelningen. Lekterapi"tanten" Kristina kom och lekte med Karl några gånger; det var mycket uppskattat, Karl skrattade så han blev blå för en stund igen! Sjukhusclownerna tyckte Karl också om även om han kanske inte riktigt förstod visten med dem ;-) Men mamma förstod nog! Karls systrar vågade sig också på ett par längre besök under första veckoslutet i mars. Vi gick till lekavdelningen och lekte, systrarna lekte sjukhus med Karl medan mamma läste Asterix. Sen tittade de på video tillsammans; samma sak upprepades på söndagen. Särskilt Ellen tyckte att det var obehagligt med Karl på sjukhus och när hon hörde att han inte hade några värre saker än en slang ut ur magen mer så gick hon med på att besöka honom. Lillebror Hermes tyckte att sjukhuset var uuurtrist och var bara på några korta besök, han var mest orolig för om Karl hade täcke (Hermes gillar täcken!). På måndagen den 3 mars drogs Karls andra drän! Han var nu dränfri och kunde röra sig obehindrat! Men han var trots allt ganska svag fortfarande efter operationen så han orkade inte gå långa sträckor. Avdelningens rullstol var populär och vi rullade många gånger till lekavdelningen! Plötsligt, den 5 mars fick Karl åka hem, efter "bara" 2,5 veckor! Det var en så snabb sjukhusvistelse när hela familjen och läkarkåren väntat sig att det tar en månad minst. Tyvärr åkte Karl genast på en dunderförkylning som han fick av sin kära lillebror. 15.3.2003 Karl fick 40 graders feber den 11.3. och prickar av sin infektion, ett besök på sjukhuset och en amoxicillin-kur senare kom vi hem. Kardiologen kollade också läget och minskade på hans Furesis och Spiresis-doser. Tre dagar senare märkte jag att Karl fortfarande hasade med sin vänstra fot när han gick, vilket han gjorde redan när vi gick hem, men jag trodde att det var övergående. Vi åkte åter in för att kolla läget, om det är nån hjärninfarkt eller annat som kan tänkas ligga bakom hans haltande. Vi fick inga klara besked men som tur är bedömde neurologen saken som mycket mild och att han klarar det utan rehabilitering. Kardiologen kollade läget igen; som tur är; för hans lever var förstorad och doserna på hans ovannämnda diuretikamediciner höjdes åter till nästan max! |
| LIVET före den femte operationen Berg och dalbana! Efter det ganska nedslående beskedet att Karl hade förhöjt tryck i lungkretsloppet måste vi alltså åter vänja oss vid att vänta. Denna gång på ingenting; egentligen. Karls kardiolog försäkrade oss ideligen att det går bra att leva med Glenn-shunten och att man i vissa länder inte ens operarar tcpc på alla enkammarbarn. Karl mådde ganska hyfsat hela hösten 2001, infektionerna var förstås ett evigt gissel, men frånsett det var hösten ganska lugn. I januari 2002 åkte jag med alla fyra barnen på ett litet äventyr till västra Finland, vi hälsade på en bekant och barnen fick rida på en ponny. Det var en av Karls stora önskningar, att få rida. Det var i samband med det besöket som jag fick upp ögonen för att Karl inte mer mådde så bra: tjejen vars ponnyn barnen red på frågade mej om han faktiskt ska andas så här tungt. Jag avfärdade det med att -ja naturligtvis det hör ju till hans hjärtfel att han blir andfådd av minsta rörelse. Men senare samma vecka var det någon annan som kommenterade hans andning. Man blir ganska blind för sitt eget barns symtom, eller kanske man inte vill se. Jag ringde i varje fall upp Hjärtstationen igen och bad om en kontrolltid lite tidigare än den planerade i februari och den 25 januari fick han gå på kontroll. Beskeden var nedslående: Karls hjärta mådde inte alls bra, tricuspidalisklaffen läckte mer än vanligt och hela hjärtat pumpade sämre, det var också förstorat och lungorna var kongestiva, dvs blodet kom inte vidare snabbt nog från lungorna eftersom hjärtat inte orkade pumpa på effektivt. Hans kardiolog Eero var mycket bekymrad, jag fick nästan panik: -tänk om vänstra lungpulsådern blockerats igen? Karl fick genomgå en minikateterundersökning samma dag, det innbar att han fick luganande medicin (Dormicum) en kanyl i armevecket och via den sprutade en kardiolog in kontrastvätska i blodomloppet, en stor röntgenapparat filmade Karl medan kontrastvätskan gick genom de stora kärlen. Jag fick vara med i kat-labbet och såg med egna ögon att lungpulsådern verkligen var OBLOCKERAD! Stor suck av lättnad från alla! Vi skickades hem senare samma dag med en Holter-maskin kopplad till Karl. Holtern mäter hjärtats verksamhet, d.v.s. ekg:n under ett dygns tid. Eero ville utesluta rytmstörningar, de kunde också vara orsaken till hjärtsvikten. Karls vätskedrivande medicin-dos ökades rejält och vi fick tid att komma igen efter fem dagar. Fem dagar senare var beskedet redan lugannde, den vätskedrivande medicinen hade hjälpt mot lungkongestionen! Holter-undersökningen visade att Karl inte hade några rytmstörningar. Nu ville kardiologen ännu förvissa sig om att Karls aorta inte åter blivit förträngd. I februari var han på en dags undersökning, en så kallad CT-spiralröntgen för att kolla aortan, men den visade sig också vara alldeles OK. Orsaken till hjärtsvikten var alltså inte fysiologisk. Eero gissade på att det var alla infektoiner Karl haft under hösten och julen, om hjärtat inte är i prima skick kan det vara en liten infektion som får jämvikten att gå över till hjärtsvikt. I april fick Karl vara några dagar på avdelningen för att börja en ny medicin., Cardiol (karvedilol), som varit mycket effektiv för vissa patienter med hjärtsvikt. Man måste vara på avdelnigne för Cardiol kan sänka blodtrycket mycket dramatiskt. För Karls del innebar Cardiol att hjärtat så småningom blev lite bättre. Sommaren var händelselös ur hjärtsynpunkt, men Karl gick på täta kontroller för att sakta öka doseringen av alla sina mediciner till max. Karl hade börjat halvdags på dagis redan på våren och han fortsatte nu med assistent även på hösten. I början av oktober hade Karl uppnått maxdoser av både Cardiol (mot hjärtsvikt) och enalapril (mot läckande klaff) och Eero bestämde att nu är det dags för en kateterundersökning eftersom ingen förbättring mer skett enligt ultraljudet. Vi var mycket ängsliga för vad undersökningen (hans sjunde kateter) skulle visa. Miraklet! Kardiologen som gjorde undersökningen ringde mej så fort hon blivit färdig med undersökningen, resultaten var över alla våra förväntningar: lungtrycket var lågt, så gott som normalt!! Alla stora blodkärl runt hjärtat var i rätt storlek, inga förträngningar och inga abnormaliteter. Jag hade så svårt at godta nyheterna att jag om och om igen frågade kardiologen om det verkligen var sant! Våra första goda nyheter om vår son på tre år! Det innebär att Karl kan få tcpc-operationen! Tcpc, då den nedre hålvenen också kopplas till lungkretsloppet, innebär att syresättningen ökar, hjärtats arbetsmängd minskar och barnet börjar må bättre, förutsatt att allt går bra. Det kan ta flera år förrän de positiva effekterna verkligen kan ses. För Karls del är det också aktuellt med plastik på hans läckande klaff, för den ökar också hjärtats arbetsmängd avsevärt. Hans tcpc blir av en fenestrerad sort eftersom han är en högriskpatient. Fenestrationen innebär att man gör ett litet hål i hålvenen vid förmaket, hålet fungerer som en övertrycksventil om trycket i lungorna tidvis blir blir högt. Fenestrationen brukar också bidra till att återhämtningen efter operationen är snabbare och barnet behöver ha drän för att ta bort vätska från lungorna en kortare tid än utan fenestration. Fotnot: Karl fick dock tcpc UTAN fenestration, kirurgen tyckte att han hade så lågt tryck i lungorna och hjärtats förmak att fenestrationen var onödig, Karl behöver med andra ord äta Marevan bara i tre månader efter operationen. London och Paris I väntan på operationen åkte jag med mina tre äldsta barn på ett äventyr till London och Paris. Min syster Pamela och hennes man Sergei bor i London, och deras julklapp till mina barn var en tur till Disneyland i Paris! Resan gick över alla förväntningar, Karl var inte alls sjuk och flygresorna gick smärtfritt. Han överraskade också oss alla med att vräka i sig mat. Här till höger bilder av barnen efter en tur i Disney-butiken på Heathrows flyplats strax före vi skulle hemresan. Karl fick en hett efterlängat sheriff Woody-pyjamas. |
 |
 |
 |
| Två olika versioner av tcpc, den nedan är med tunnel i högra förmaket, den ovan, som Karl också har är med tunnel utanför hjärtat, båda är fenestrerade, alltså med övertrycksventil. Karl har dock ingen övertrycksventil! Klicka på bilderna om ni vill se på sajten de är lånade från. Texten där är på engelska. |
 |
| Karls tcpc-system: |
 |
 |
 |
 |
 |
| Systrarna hälsade på och lekte med Karl på lekavdelningen! |
| Fram med alla ormar, de skyddar mot "dumma doktorn" (Karl menade sköterskorna som just tvättat och pysslat om honom. |
| Sömn är det bästa läkemedlet. |
| Märk Karls ängeln vid tv-monitorn, den har hängt med sen han föddes. |
| Karl någon timme efter operationen, han är fortfarande i respirator. |
 |
| Karl ska få emla på händerna inför operationen, observera det fina Nuppupeitto-täcket! Egentligen är det prematurbebisarna på Barnkliniken som får dessa täcken men även några hjärtbarn har fått täcken, Karl är en av dem! Klicka på bilden så kommer du till Nuppupeittos hemsida! |
|
