Karl var faktiskt ute ut operationssalen i expressfart och han extuberades (andningsröret togs bort) innan vi ens hann in på intensivavdelningen efter operationen. Bilden här nedan är tagen av honom minuterna efter att vi först kom in på IVA efter operationen. Vi var bara en aning besvikna över att det bara blev Glenn-shunten igen, vi hade så smått hoppats på tcpc, men kirurgen sade att det var onödigt att riskera en tcpc, eftersom de inte med säkerhet kunde mäta trycket i lungkretsloppet. Återhämtningen var fenomenalt snabb jämfört med äventyret i januari samma år. Karl var på avdelningen ett dygn efter sin operation, visserligen med en massa dropp, bl.a. IV-antibiotika och Inocor, en medicin som stöder hjärtat. Men han behövde bara ligga kvar på avdelningen en vecka innan vi fick åka hem. Dagen innan vi åkte hem fick vi en trevlig rumskamrat, lilla Julia från Kållby med mamma Malin och pappa Stefan i släptåg. Läs mer om Julia här! Karl kom hem med samma mediciner som han kom in med, d.v.s. Furesis, Spiresis, Lanoxin, enalapril och Marevan, men Marevanet fick vi sluta med efter tre månader! Karls lillebror Hermes föddes den 28 mars 2001. Det var lite nervöst med Hermes, för hlhs lär vara lite mer ärfligt än andra hjärtfel, hela 12 procent av syskon till hlhs-barn får statistikt sett samma hjärtfel. Hermes blev undersökt på Barn- och ungdomssjukhuset i vecka 26, då konstaterades att han verkade helt hjärtfrisk. Även före han kom hem från BB gick vi på en hjärtultra med Hermes, hans hjärta konstaterades vara i prima skick! Och det var minsann konstigt att se ett normalt byggt och alldeles friskt hjärta på ultraljudsskärmen! Vintern, våren och sommaren gick, Karl fick nya rör i öronen och hade upprepade luftvägsinfektioner och bihåleinflammationer och åt flera antibiotikakurer. I augusti var det åter dags för kateterundersökning, Karls sjätte. Beskeden var ganska dystra, Karl hade så högt tryck i lungorna och så dålig hjärtfunktion att en tcpc definitivt inte var att tänka på! Något av en chock att åter vara tvungen att ställa sig in på att vi har en allvarlig komplikation med vårt hjärtebarn. Återvänd till hemsidan Återvänd till föregående sida Femte operationen |
Karls fjärde operation Efter den tredje operationen var Karl i något bättre skick än före operationen, men vi föräldrar var ängsliga för att shunten skulle trötta ut hjärtat. Det här var ju bara ett tillfälligt fix. Våren och sommaren förflöt ganska smärtfritt. Karl hade dock problem med sina öron och han fick rör insatta i dem på Barn- och ungdomssjukhuset i maj 2000. På samma resa skaffade han sig Rota-virus, två dagar senare var vi tillbaka på sjukhuset, där Karl fick vätska genom näsmag-sond. Han kräktes och hade svår diarré. Det blev också strul med hans Marevan-medicinering, för virus brukar påverka INR-nivån. Som värst var Karls INR på 9 när den ska vara mellan 2-3, INR på 9 betyder att blodet koagulerar mycket långsamt och Karl hade stor risk för blödningar. Därför fick vi stanna en extra dag på sjukhuset för att INR-värdet skulle sjunka. Sommaren var ett nöje, efter midsommar fick vi njuta av nästan två månader infektionsfritt! Vi var åter på en anpassningskurs, denna gång på Folkpensionsanstaltens kurs i Hjärtbarnens regi på Kaisankoti i Esbo. I augusti var det åter dags för en kateter-undersökning. I den framkom det att det är dags att ta bort shunten inom ett par månader för hjärtat hade blivit trött och lungans kärl hade vuxit till sig som väntat. Det var bara att återvända hem och planera hösten, eftersom vi hade familjeökning på kommande och Karls operation måste klaras undan innan jag kunde gå på jobb ett tag före lillebror föddes. Operation den 30.10.2000 Inför den fjärde operationen kändes det inte så nervöst som inför den tredje. Kanske det är så att man som förälder vänjer sig vid det mesta? Det var lugnt att lämna honom till operationssalen, kirurgen Markku Kaarne hade kvällen innan verkat lika säker som vanligt på sin sak , han pratade rentav om detta ingrepp som en rutinsak. För oss var det ju naturligtvis ingen rutinsak, men för kirurgerna är det ju det och det visade sig att Karls operation gick i expressfart. Det brukar ta lång tid att öppna bröstkorgen och frilägga hjärtat och de kärl man vill åt på dem som blivit opererade många gånger men av någon anledning var det inte alls svårt att frilägga Karls hjärta. I samband med den föregående operationen hade kirurgen också lämnat ett litet "täcke" av Gore-Tex mellan hjärtat och bröstbenet så att inga vävnader kunde växa fast där. |
Karls storasystrar Ellen (11/95) och Emma (3/94) hälsar på. Märk ängeln vid Karls huvud. Den har varit med under alla hans operationer. |
Här fyller jag TVÅ år!! Märk min fina Khmer-dräkt från Kambodja! |