Glenn operationen 20.10.1998

Karl åkte iväg på operation på morgonen den 20 oktober 1998. Som planerat gjordes Glenn-shunten samt en utvidgning av både aortan och lungpulsådern. På eftermiddagen fick vi hälsa på första gången. Det kändes inte lika svårt som första gången, för nu hade han ju redan ett ärr på bröstkorgen och ett ärr till på samma ställe kan väl kvitta och vi hade redan sett vår son i respirator. Men efter ett par dagar när han kvicknat till men fortfarande var i respirator fick vi uppleva den stora skillnaden mellan en nyfödd baby på intensiven och en nästan fyra månaders baby som definitivt blivit medveten om sin omgivning. Karl var så sårad och arg på oss att han vände bort huvudet med respirator och kanyler och allt från den sida av sängen vi stod på! Som tur är varade denna ilska inte länge.
Även denna gång låg han på intensiven i nästan en vecka, hjärtat hade hunnit ta stryk av att aortan varit förträngd och han behövde stödmedicinering för hjärtat i några extra dagar. Väl på avdelningen återhämtade han sig ganska snabbt, men det som höll oss kvar på avdelningen var en ny medicin, Marevan, ett blodförtunningsmedel. Råttigft kallar kardiologerna det, och det är det verkligen.Det var jobbigt att ställa in rätt dos för att uppnå rätt INR-värde, men sen när det var någorlunda stämde fick vi äntligen åka hem, efter sammanlagt tre veckor på sjukhuset

Vardag!

Karl vägde nu lite på fyra kilo och hade tre mediciner igen. Nämligen Marevan för att förhindra blodproppar p.g.a. att blodomloppet ställts om så radikalt, enalapril för att utvidga de minsta blodkärlen så att trycket hjärtat pumpar mot minskar vilket leder till att hans läckande trikuspidalisklaff läcker lite mindre och Furesis, vätskedrivande. Furesis fick vi sluta med ganska snabbt, och Marevanet får man sluta med tre månader efter operationen när alla blodkärl hunnit få en ny hinna av endotel så att blodet inte mer kan fastna på suturer och annat och bilda proppar.
Nu hände det som de flesta märker efter Glenn-operationen, babyn börjat äta lite mer, orka lite mer och utvecklas i helt annan takt än innan operationen. Saturationen låg kring 80-85 procent, och Karl fick t.o.m runda kinder! Dessutom behövde man inte mera hela tiden vara orolig för att BT-shunten som var det enda som försåg lungorna med blod skulle blockeras.
Han måste några gånger in på sjukhus p.g.a.lufvägsinfektioner under vintern men annars var det bara raka rör för Karl och familjen fick uppleva något av ett vanligt men ack så härligt vardagslunk igen.
Vid mogna 13 månader lärde Karl sig gå! Det enda molnet på himlen var ätandet, Karl kräktes i vid båge om maten innehöll det minsta lilla gryn, dessutom vägrade han dricka.

På sommaren åkte hela familjen på anpassninsgläger för hjärtebarn. En hel vecka med helpension, andra hjärtfamiljer och bara hjärtsnack från morgon till kväll. Det var verkligen givande och rekommenderas varmt alla hjärtebarnsfamiljer!

Komplikationer

På hösten förändrades Karls andhämtning ganska snabbt, han hade alltid andats högljutt och med hjälp av sina magmuskler, malaci (d.v.s. mjuka broskrimgar i luftvägarn som plattas till varje gång barnet andas in så att andningen piper) sa de på sjukhuset. Men under förhösten började han flåsa som ett ånglok för minsta rörelse och blev allt blåare. På hjärtkontrollerna konstaterades inget annat än att hans syresättningsnivå sjunkit rejält under 80 procent. Han hade också problem med upprepade öroninfektioner och andra luftvägsinfektioner. Jag började bli orolig för flåset, som verkligen var högljutt och jag plågade hjärtstationen vid Barn- och ungdomssjukhuset med upprepade, oroliga telefonsamtal. Karl fick gå på några extra kontroller men på ultraljudet märktes inget konstigt, hjärtat mår bra, sluta oroa dig sade man åt mig. Till slut tog ändå överläkare Eero Jokinen över Karls vård. Det beslutades att han skulle på en kateterundersökning. Inför följande palliativa operation (tcpc) sades det.
Det var i början av december 1999 som Karl äntligen varit såpass frisk från infektioner att han kunde kateteriseras.
-Det tar ett par timmar, försäkrade mig Eero. Jag stack ut på stan och var tillbaka efter ett par timmar men ingen Karl var på avdelningen och inga besked kunde ges. Det var först femtiden på  eftermiddagen som hans läkare kom in på avdelningen. Han hade tryckmärken i pannan efter operationssalsmössan som han haft på sig i åtta timmar. Han bad mig in på Karls rum så att vi skulle få prata i fred.
-Tyvärr inga bra nyheter. Det är så att Karls vänstra lungpulsåder blivit helt blockerad, han har ett omfattande kollateralsystem (nybildade blodkärl) från kranskärlen som förser lungan med blod.
Karl måste opereras å det snaraste!

Karls tredje operation 25.1.2000

Återvänd till hemsidan
Glädjen till livet

Att vakna var morgon
när nattmörkret flyr
vi ser fram mot ljuset
och dagen som gryr.
Glädjen till livet
i hjärtat som slår
blir till en lovsång
som himmelen når

Att få börja dagen
med kraft som är ny
och se solen stråla
från en klarblå sky,
blir glädjen till livet
en vägkost så god
som styrker vårt hjärta
med trygghet och mod.

Ibland skymmer molnen
vår himmel så blå,
vi prövningar möter
som vi får utstå.
Men glädjen till livet
ger molnen guldkant
och lyckan ler åter
så hoppfullt och sant.

Alvar Håkans 2002
Karl var på sjukhuset i några dagar före operationen för att han inte mer orkade äta.
Emma och Ellen hälsade på.
Foto är taget en liten stund efter att operationen tagit slut och Karl kommit till intensiven.
Hemma igen, se så kinderna börjar bli runda!
Här till höger ser man hur Glenn shunten fungerar på ett hlhs-hjärta.