Karls vardag
2.4.2004 Karls epikris kom från sjukhuset idag. I den står det att hans klaff åter läcker mycket, därför fick han visst inte minska på medicinerna. Annars fick han ju en lysande rapport, bl.a. var leverns storlek helt återställd igen och hjärtats ejektionsfraktion 45-48 procent. Ny sida där uppdateringarna fortsätter: Våren
25.3.2003
Karl var på kontroll. Allt med hjärtat är bra. Men han ska fortsätta med sin medicinering oförändrat. Karls fenestration  håller på att stängas och han har otroligt bra saturation, d.v.s. syremättnad i blodet. Som bäst var den på 94 procent (100 är normalt)! Vi få se vad det innebär för honom.
Tyvärr har området runt hans gastrostomiknapp åter blivit infekterat, CRP (infektionsvärdet) var förhöjt och vi kom hem med en antibiotikakur! Han har haft lite feber på grund av den här infektionen i två dagar, faktiskt. Knappen byttes också ut till en ny idag.
Vi tog hem den gamla knappen och Karl har intresserat lekt med den.
Till sist: Karl är nu 112,3 cm lång!
9.3.2004 Titta på Sasja här till höger ->
12.2.2004
Karl, Hermes, Ellen och Emma har fått en kusin! Lille Alexander föddes idag i London till min syster Pamela och hennes man Sergej. Alexander (den store) var 4500 gram, tung och hela 57 cm lång!
2.2.2004
Hermes har nu blivit nästan så bra efter sin olycka att han får gå och simma igen. Han har börjat med ärrvård på axeln, vi sätter en glycerolkudde på ärret varje dag. På tinningen har det läkt fint, ärren är inte alls tjocka, men dock fortfarande röda. Hermes fick en egen Nuppupeitto idag! Klicka på Nuppupeitto så kan du läsa mer om vad det är för täcken! Karl fick också ett täcke före sin tcpc för ett år sedan.
Karl tycks trivas fint på dagis, han klagar inte på ont i magen och försöker slippa att gå till dagis som tidigare i januari.
15.1.2004
Karls ejektionsfraktion har stigit till 40 procent och hans kardiolog var annars också mycket nöjd med honom. Levern hade lite minskat, den var på +3. Karl hade vuxit igen, nu är han 110,5 cm!
Hermes hudtransplanterade axel är infekterad! Vi var på extrakontroll på Tölö sjukhus i tisdags och vi ska på kontroll imorgon igen.
9.1.2004
Hermes behövde en hudtransplantation på vänstra axeln (3:e gradens brännskada, alla hudlager hade dött) och i ansiktet i alla fall. Den skedde på Tölö sjukhus i onsdags och idag fick vi komma hem efter att bandagen bytts och läkaren kollade om huden "tagit", det  hade den. Huden togs från hans skulderblad.
Hermes var en mycket pigg patient och satte sprätt på alla sjulsköterskor.
Karl har förresten börjat äta litegrann. Han går på dagis och där brukar han äta lite, samt lite hemma på eftermiddagen då mormor lagar korv åt honom. Så vi har minskat på kraftvällingen ytterligare.

31.12.2003
Dags att sammanfatta året. För att låna en mer berömd kvinnas ord så har det varit en "annus horribilis". Allt Karl måst gå igenom redan i våras med tcpc-operation hade varit nog, men sedan komplikationerna med hans klaff och tcpc-system var verkligen tårta på tårta. Transplantationshotet var sedan överkurs; men nu har vi en kille som inte äter alls mer; men tycks må bättre än på åratal.
För att vi föräldrar inte ska ta't för lugnt ordnade lillebror Hermes 2 år 9 månader med jul-pyssel åt oss den 16 december.
Han  skulle bara "titta lite" på risgrynsgröten som kokade glatt på spisen. Spisen välte och gröten på honom. En brandbil, två ambulanser och medi-heli helikoptern mötte upp på vår gård efter 112-samtalet. Som tur var var Hermes brännskador inte så stora eller allvarliga att han behövde desto mer omfattande vård utan vårt lokalsjukhus räckte. Han fick andra gradens brännskador på vänster kind och tinning, vänstra axeln och bröstet och lite på vänstra underarmen. En natt på Jorvs sjukhus och sedan bandage och omslagsbyte stup i kvarten.
Den 29 december gick vi privat på en kontroll hos kirurgen Risto Rintala (professor i barnkirurgi på Barnkliniken)  eftersom Jorvs barnkirurg var på semester i 2 veckor. Han tyckte att läkningen inte fortskridit som den skulle på axeln och i ansiktet och remitterade Hermes till brännskadeavdelningen på Tölö sjukhus. Där tittade en expertdoktor på honom och konstaterade att om inte skadorna läkts inom en vecka ska han ha hudtransplantation. Vi fick tid till den 7 januari för evaluering och eventuell operation.
Hermes själv försökte klättra upp på spisen igen, fem dagar efter olyckan....
12.12.2003
I epikrisen för förra besökte den 21 november stod att Karls ejektionsfraktion (andelen av det blod som hjärtat pumpar vidare) var bara på 30 procent, var på 42-49 i oktober) men vid besöket idag hade den igen stigit till 35 procent och levern hade mjuknat och minskat lite. Karl har nu gått upp sammanlagt 4 kilo och han är nu normalviktig till sin längd, därför ska vi minska lite på mängden mat han får i sin knapp: så att vikten bibehålls men inte mer stiger.
Karl ska på ny kontroll i slutet av januari och hans läkare hoppas att vi då igen kan minska lite på Furesis. Jag ska börja jobba den 2 januari och då börjar Karl på dagis igen. Han ska vara från 9 till 15 varje dag och han har en personlig assistent. På lillebror Hermes dagis (Samma dit Karl ska) härjar influensan vilt och vi bara väntar på att han ska insjukna. Karl har fått sitt influensavaccin, så han torde klara sig lindrigare undan.
21.11.2003
På hjärtkontrollen idag var allt bra, förutom levern som var förstorad (+4 cm, ska inte kännas alls nedanför revbenen egentligen). Orsaken är att han är dunderförkyld (med örononflammation) och det ökar trycket i lungorna och då backar blodet upp i levern. Karl ska få lite mer diuretika och vi går på ny kontroll om 2 veckor.
Han kräks fortfarande lätt, särskilt nu när han är förkyld men med vissa knep har vi lyckats minska på kräkningarna.
Julia kommer ner till Helsingfors igen, de ska på knappbyte redan nu för hennes peg försöker komma ut av sig själv. Se här en bild av Karl med sin mic-key-knapp.
21.10.2003 Karl var som planerat på sitt knappbyte, den nya knappen, här till höger, är mycket lättare att använda och framförallt slipper han en hängande slang från magen. Han var också på hjärtkontroll och allt såg lika bra ut som i början av oktober.
Vi har märkt att Karl kräks lätt om han på full mage härjar med sina syskon eller rusar och springer omkring - hjärtat orkar tydligen inte med både full belastning på matsmältningssystemet och full rulle annars. Han har liksom inte hittat sina fysiska gränser än efter att ha varit dålig så länge.
17.10.2003
Karl är förkyld sedan den 9 oktober. Han snorar och hostar och det värsta av allt: han kräks sin kraftvälling! Vi försöker späda ut den så den ska vara mindre kraftig men hittills har det gått illa, utspädd saft är det enda som garanterat hålls inne i honom. Med den här farten tappar han snart sina 2 kilon han fått på sig.  Den 27 oktober ska han in på sjukhuset för knappbyte; hoppas han blir frisk för det så vi inte måste skjuta upp ingreppet och missar Julia och hennes mamma Malin (de är fortfarande på sjukhuset, men det ser nästan lovande ut med tanke på hemgång nu, de fick åka hem 4.11).
En sån här grunka (mic-key) fick Karl den 28.10.2003 i sin stomi. Det som syns på magen är den s.k. knappen och ballongen nertill är innanför, i magsäcken.
Tillbaka till hemsidan
Så här ser Mic-keyn ut när den är installerad. Slangen kopplas helt bort då ingen matning pågår och kvar finns bara knappen.
Klicka HÄR för en bra knappsajt.
Så här såg Hermes ut 9 dagar efter olyckan med kokande gröt.
Alexander "Sasja" blir nagelklippt i mammas famn.
Jag är såååååå stark!
Tillbaka till framsidan!