 |
| Grodan Kermit är en annan av Karls många favvar. Han fick en Kermit från sin morbros fästmö i Kanada strax före operationen. För musen över bilden så ser du vad Karl också gillar! This is one of Karl's favourites, pull your mouse over the photo and you can see what Karl also likes. |
 |
| Här till vänster är ett normalt hjärta och pilen visar var tricuspidalisklaffen är belägen, märk att Karl ju inte har den vänstra sidan av hjärtat, där mitralisklaffen finns. Klicka på bilden så ser du var jag lånat den ifrån. |
 |
 |
|
|
|
 |
 |
| Så här fungerar kontrapulsatorn, som hjälpte Karl, ut. Den har funnits tillgänglig för barn i endast tre år. Klicka på bilderna för en mer detaljerad text om hur pumpen fungerar. |
 |
| <-- Karls pacemaker, en Medtronic kappa-901, klicka på bilden så kommer du till Medtronics hemsidor. |
|
 |
 |
 |
| Operation den 23.6.2003 Re-tcpc och klaffplastik Operationen den 23.6.3002 i sig gick bra, klaffen är åtgärdad och förträngningen i tcpc-tuben likaså samt en fenestration är ilagd. Men Karls hjärta ville inte riktigt orka komma igång mer efter ingreppet De fick inte honom bortkopplad ur hjärt-lungmaskinen trots upprepade försök. Kirurgen Ilkka Mattila ringde mej 15-tiden på hjärtavdelningen, där jag väntade och berättade att läget är dåligt och att vi ska förbereda oss på det värsta. Karls pappa fick också besked och kom snabbt till sjukhuset. Men undret skedde och 17-tiden fick de honom äntligen bort ur perfusionen efter 319 minuter (5 timmar och 19 minuter) med hjälp av en kontrapulsator. Det är en ballong som är inne i aortan och som töms och fylls i takt med hjärtat och den hjälper till så att hjärtat orkar uppehålla acceptabelt blodtryck och dessutom skjutsar den extra mycker blod till koronarkärlen så att själva hjärtats syresättning är bra Vi föräldrar fick gå in till operationssalen halvåtta tiden på kvällen och se vår son och klappa och pussa honom. Sen åkte vi hem, han flyttades till intensivvårdsavdelningen cirka 22-tiden på kvällen. 24.6.2003 Läget är stabilt, Karl har lite vaknat till från och till men han hålls nersövd eftersom han fortfarande har bröstkorgen öppen så att det ansträngda hjärtat får plats. Anestesiläkaren Kaija Peltola var med under hela operationen igår och även på natten och på morgonen - hon är ett underverk och utan henne hade vi knappast haft Karl kvar hos oss fortfarande. Hon har varit med om alla utom en av Karls hjärtoperationer. Tackar gör vi också kirurgerna Ilkka Mattila och Jukka Salminen samt hela personalen som kämpade för att hålla Karl i liv och fortfarande jobbar hårt för att hjälpa hans ansträngda hjärta att orka komma igen. Eftermiddag: Kontrapulsatorn ska vara i ännu ett slag. Planen är att avvänja honom en aning från noradrenalin och adrenalin och sedan försöka koppla bort kontrapulsatorn imorgon eller på torsdag.Karls hjärta har haft svårt att hitta sinusrytmen (den normala) och går tidvis i så kallad junktionell rytm. Men det lär inte vara så farligt eftersom blodtrycket är stabilt och tillräckligt högt hela tiden. 25.6.2003 Morgonrapport: läget är stabilt, febern har gått ner, han har tolererat minskningen av adrenalinet och noradrenalinet, lite rytmproblem men annars OK. Hans hjärta pumpar snäppet bättre än igår trots medicinminskning! På eftermiddagen lyckades kirurgen ta bort kontrapulsatorn och stänga bröstbenet, Karl har tolererat det bra. Han är fortfarande nersövd så han får vila. Rytmen är junktionell (startar från kammaren istället för sinusknutan i förmaket som den ska) mest hela tiden men eftersom han ibland verkara vara i sinusrytm så är ingen särskilt orolig för detta eftersom blodtrycket är stabilt. Jag räknade antalet infusioner, hela elva stycken, bl.a. fett så han får energi, två olika sorters smärtstillande medel, fem hjärtmediciner, röda blodkroppar, sockervatten mm. Kirurgen Mattila verkade riktigt nöjd när han berättade om pulsatorborttagningen. 26.6.2003 Morgonrapport: läget är stabilt. Karl hade vaknat till lite under natten och var orolig, men hans blodtryck steg så de håller honom fortfarande nersövd så att hjärtat får vila (relativt sett vila alltså, det pumpar ju på hela tiden, men när Karl är vaken måste det jobba ännu hårdare). Han såg ganska fin ut trots alla slangar och tuber och han kramade mitt finger lite grann. Kvällsrapport: Karl har varit sövd hela dagen, men de har bytt medicin så att han nu ska börja så smått att andas själv och det har han också börjat göra, hälften av tiden är det respiratorn som andas och resten han själv. Allt verkar helt OK, utom rytmen som tycks vara helt väck för gott. Pacemaker är det dock ingen som har hotat med ännu.Saturationen är fortfarande kring 90 procent trots den stora fenestrationen. Ganska deppig dag för mig, inga egentliga framsteg utom det här med andningen. 27.6.2003 Idag var det en bättre dag på många fronter, Karl var vaken från och till och bad om vatten. Han försökte själv dra ut andningsröret och sparkade med sina ben som han brukar göra efter operarioner . Hans kämpa-anda finns helt klart kvar fortfarande, vilket är en enorm lättnad för oss alla, både föräldrar som läkare och vårdpersonal. Han hölls dock för det mesta nersövd eftersom han hade låga fosfathalter i blodet och det kan leda till muskelsvaghet, vilket i sin tur kan betyda att han inte hade kunnat orka andas själv även om han velat det. Hans blodtryck har hållits stabilt trots ytterligare minskning av stödmedicinerna. Rytmen är dock tyvärr fortfarande helt borta, kammaren sköter den på eget initiativ och har visst stöd av förmaket (som borde leda hela arbetet). Så vitt jag förstått rätt har hans hjärta 2-3 veckor på sig att hitta sinusrytmen och klarar det inte det torde han få en pacemaker insatt. 28.6.2003 Morgonrapport: De ska försöka extubera honom idag och även ta bort dränen (silikonslangar som går in i lungsäcken och i hjärtrummet och låter blod o annat gojs som kommer efter en operation slinka ut) eftersom de inte mer producerar något. Han är tyvärr väldigt slemmig i lungorna men det beror säkert mest på respiratorn så den saken borde ordna sig bara han får andas själv och kan hosta upp gojan.Hjärtrytmen är fortfarade helt åt pipsvängen. Kvällsrapport: Den jourhavande anestesiläkaren tar det säkra för det osäkra och håller Karl fortfarade intuberad (i respirator) till imorgon bitti. Han får inga sömnmedel mera utan bara två sorters värkmedicin som gör att han står ut med respiratorn. Respiratorn andas åt Karl genom en slang i näsan och ner i lungorna. Han har en en annan slang i den andra näsborren, en s.k. näs-mag-sond genom vilken man kan tömma magen om Karl känner för att spy. Karl blev av med sina två dränslangar på eftermiddagen och efter det behövdes han inte sugas så ofta för slem mer. Enligt dagens kardiolograpport är Karls hjärta tillbaka på minst samma nivå som före operationen (den var surkea=usel enligt en rapport så det är ju inget direkt att hurra för, men positivt är det i alla fall att han inte har det sämre än före trots nästan-katastrofen i måndags). Karl förstår prat och var nöjd över att få se sin present som väntat på att han ska orka öppna den sedan i tisdags. 29.6.2003 Morgonrapport: Karl andas själv nu, han blev extuberad kl. 24 i natt och har klarat sig med egen andning sedan dess. Han var väldigt trött och andningen var ganska ansträngd då jag var in en halvtimme i morse, men han hann få 10 ml vatten, öppna sin present (en liten mjuksimusse) och klaga över ont i näsan där andningsröret suttit. Sedan tog krafterna slut och han ville sova men kunde inte slappna av så länge jag var där (han ville vakta att jag inte försvinner utan att han vet) så han tog saken i egna händer och "kastade" ut mig.Han vill ha sin stora Kermit så jag ska föra den till honom i eftermiddag. Kvällsrapport: Karl har druckit en massa vatten en kakaosmakande näringsdryck med mycket kalorier och utan att spy! Det att han inte mår illa beror antagligen på att han denna gång inte får morfin utan oxanest som smärtstillande medel eftersom han mådde så illa av morfinet i vintras. Karl hade en liten blodtryckssvacka som åtgärdades med kalcium på kvällen och tog också emot besök (mormor, morfar och morbror). Han pratar en del men är fortfarande lite råddig. Hans ena ögonlock hänger lite, hoppas det bara är en effekt av smärtstillande medicin och inte neurolgisk påverkan. Han har nu sluppit noradrenalinet och adrenalinet minskas hela tiden, likaså rytmstörningsmedicinen Cordarone. Han får tidigast gå ner till avdelningen när han klarar sig utan dessa mediciner utan problem. 30.6.2003 Morgonrapport: Karl hade vakat ganska mycket på natten eftersom han sov nästan hela gårdagen. Dygnsrytmen är lite åt skogen m.a.o. Han har fortsatt dricka fint sin Nutrijunior-dricka utan att behöva spy, och sedan bad han om grillad korv när jag måste gå i morse. Vet inte ännu huruvida han åt någon korv . Under natten hade de inte kunnat dra ner på adrenalinet ännu eftersom han hade fortsatta svackor i blodtrycket.Karl är mycket allvarlig, han vägrar att le, men ser ändå fram emot sin födelsedag imorgon och lade till ytterligare en grej på sin önskelista, så visst är han samma skärpta kille fortfarande. Nu ska resten av barnen och jag gå och skaffa hans önskepresent och sen ska lillebror Hermes till doktorn för ur hans öra rinner något gult slem; så han har antagligen återigen öroninfektion. Kvällsrapport: Lillebror hade öroninfektion och Karl åt en liten korvbit imorse. Karl verkar nästan glad stundvis, han lät undslippa ett par leenden idag och han tittade på video (ett gott tecken) i ett par timmar. Han fick också besök av sina syskon och det piggade upp lite. Nu har han sluppit noradrenalient och Cordaronet. MEN hans hjärta pumpar nu för långsamt och därför har pacemakern kopplats in och den får ventrikeln att pumpa 100 gånger i minuten. Under en hjärtoperation sätts alltid pacemakertrådar in och de plockas bort när allt ser bra efteråt. Karls förmakstråd har dock ingen kontakt med det högra förmaket och därför går det inte att koordinera förmakets och kammarens arbete. Förresten så är båda ögonen lika öppna idag så gårdagens ögonlockshäng berodde antagligen på värkmedicinen (som Karl inte mer får IV utan bara vid behov) |
| 1.7.2003 Karls femte födelsedag! Morgonrapport: Karl undslapp sig ett leende igen när vi träffades i morse, han öppnade två presenter och drack lite näringsdryck men var annars mycket tyst och koncentrerade sig på att titta på video. Hans sjuksköterska sprang ner till lekavdelningen efter lite ballonger och serpentiner så att det blir lite festligare där kring sängen. En tårta är också beställd! Han har nu bara Corortrop- och Furesis- samt sockerdropp kvar, adrenaliet avslutades i natt. Hans blodtryck är ganska lågt och kammaren går 100 slag i minuten med hjälp av pacen. Men det pratades redan försiktigt om avdelningen i morgon! 2.7.2003 Karl får komma ner till avdelningen idag, det innebär att jag inte hinner uppdatera lika ofta. Karls hjärta är alltså verkligen inte i prima skick, han har kammarpace på hela tiden och själva hjärtat är dåligt. Det har snackats om att ge hjärtat en månad på sig att bli bättre, annars blir det transplantationslistan nästa. Men håll tummarna för att hjärtat blir bättre! 4.7.2003 Vi fick vara 2 dagar på avdelningen, sedan måste en pacemaker opereras in på Karl. Motståndet i hjärtat för den yttre pacen ökade så snabbt (från 8milliAmpere till 14 på två dagar och max är 20mA) att det ansågs viktigt att göra det idag. Karl klarade operationen bra, pacen är nu på plats i magen, trådarna sattes på både förmaket och kammaren via vänstra sidan på bröstkorgen (sk. thorakotomi). Nu jobbar alltså atrium och ventrikel synkroniserat igen. Det tråkiga är att Karl sannolikt listas för hjärttransplantation nästa vecka, hans hjärta har inte alls blivit bättre sedan några dagar efter operationen och det verkar osannolikt att det blir mycket bättre. Och det går ju alltid att komma bort från listan om det inte behövs medan det är svårare att bli listad snabbt! 5.7.2003 Dåliga nyheter: förmakets pacetråd lossnade på morgonnatten och det har påverkat Karl så mycket (d.v.s. han mådde så bra med pacat förmak och kammare) att han ska åter på operation idag för att försöka sätta in nya förmakstrådar, denna gång två stycken så att det finns en reserv att ta till så att om den åter skulle lossna. Den andra tråden kan man sedan koppla till pacemakern (en Medtronic Kappa, se bild o link nedan) bara genom att öppna magen och man behöver inte gå in under armen igen. Man får ju hoppas att inte den andra tråden också lossnar, om de får in den överhuvudtaget Kvällsrapport: operationen lyckades igen och förmaket är åter med i spelet. Karl är väldigt svullen och har feber och är fortfarande i respirator; men torde extuberas ännu ikväll. Hans mage är jättesvullen och hård och för säkerhets skull röntgades den men allt såg OK ut, det är antagligen bara "gammal" mat som vill ut. 7.7.2003 femårsdagen för när Karls hjärtfel upptäcktes Karl mådde lite bättre på måndagsmorgonen; han har dock fasansfullt ont av sitt sår i sidan; det gör ont att hosta och det är just det han borde göra för att få upp allt slem som samlats i lungorna. Ger man mycket värkmedicin så dämpar det å sin sida hostretningen vilket inte heller är bra. Han får stanna på IVA i ytterligare ett dygn för han ska få en dygnslång infusion av Simdax (levosimendan) en relativt ny finländsk medicin mot kronisk hjärtsvikt. Se på länken om mer info: Simdax Karl verkade dock efter omständigheterna sett vara på gott humör, han påpekade att han inte tänkter dricka stora klunkar för då börjar han hosta - och då gör det ont! Jag fick borsta hans tänder med hans nya Musse Pigg-tandborste och favvetandkrämen. Videon rullar ständigt och hjäper honom att stänga ute stöket från IVA. Kardiologen var på eftermiddagen och ultrade hans hjärta och nyheterna var goda! Hjärtat pumpar nu likadant som i maj, inte bra med andra ord men definitivt bättre än före pacemakerisättningen och efter operationen. 8.7.2003 Idag ska Karl antagligen listas för hjärttransplantation; jag och Jussi ska ha möte med läkarna angående detta på förmiddagen. På eftermiddagen får han sannolikt komma ner på avdelningen igen och det betyder att uppdateringarna blir färre igen.I morse var Karl på ganska gott humör, jag läste muminboken Kometen kommer som Jussi börjat på kvällen innan och Karl åt popcorn. 12.7.2003 Karl har varit på avdelningen i fyra dagar nu. Han har spelat datorspel och lekt med lekterapeuten Kristiina. Han har också gått igenom en massa tester inför transplantationen, och om han klara dem så listas han officiellt för hjärttransplantation nästa vecka.I tisdags visade ultran att hans hjärta tyckt om pacemakern, s.g.s hela högra kammaren deltog pumpandet när förra torsdagen bara var en liten del av kammaren som arbetade.Igår fredag var läget likadant som i tisdags, så ingen mer förbättring, tyvärr. Planen är att han ska sakta vänjas vid sina vanliga mediciner igen (enalapril och karvedilol) och se om han klarar sig utan IV-corotropet så att han kunde vara hemma och vänta på nytt hjärta.Tills vidare har han tålt enalaprilet bra. 16.7.2003 Nu har även karvedilol-medicineringen inletts med låga doser och tiills vidare har det också löpt problemfritt. Karl har nu tyvärr problem med segt slem i lungorna, han får både salbutamol och kortison i spira (man andas in medicinen) och fysioterapeuten kommer och "klappar" så att slemmet ska lossna. Karl hostar så det skräller i hela korridoren. För överigt är det SUPER-hett på sjukhuset. Alla pre-transplantationstesterna är klara; värst tyckte Karl var eeg (hjärnfilmen) men tt-röntgen av huvudet var också läskigt. På fredag den 18 får vi veta om han listas eller ej. Sannolikt gör de det, trots att endel läkare här på sjukhuset fortfarande är optimistiska och tror att Karls hjärta ska klara sig över den här krisen också. Ultran imorgon berättar väl en hel del om vartåt det går. Karl har haft besök av Julia (se nedan) på rummet, hon ser beundrande på när han spelar datorspel och han håller på att spricka av stolthet, äntligen nåt han är BRA på. Systrarna Emma och Ellen får inte heller spela när de är där utan bara se på för Karl är KUNG på datorn. Det är bra för hans självförtroende. 24.7.2003 Karl får åka hem för att vänta på nytt hjärta!! Han listades som planerat; i för-transplantationsundersökningarna framkom några intressanta saker: Karl har tydligen haft en infarkt i högra hjärnhalvan någong gång, det skulle förklara varför han hasade med vänstra benet efter operationen i vintras. Hans njurar är inte heller tip-top men tillräckligt bra, transplantationsläkaren Marjatta Antikainen tyckte att det inte är så konstigt eftersom Karl varit med om 6 hjärtoperationer och lider av hjärtsvikt. Om väntan på nytt hjärta kan du läsa på denna sida: Nytt hjärta |
|
| Här till vänster ett fungerande tcpc-system med fenestration. Klicka på bilden för mer info. |
|
 |
|
