Sydänpoikamme Sami

Kiva, kun tulit katsomaan sivujani!

Olen 7-vuotias touhukas poika. Tykkään erittäin paljon traktoreista ja monenmoisista koneista.
Isän kanssa usein ajelemmekin Majorilla ja mönkijälläkin jo ajelen.

1 vrk:n ikäisenä minulla todettiin vaikea sydänvika, HLHS (klikkaa).
Minut on 3 kertaa leikattu.
Viimeisin tcpc 10/2004.
Lisäksi minulle laitettiin stentti vasempaan keuhkovaltimoon pitämään sitä auki
ja vatsassani on gastrostoomanappi ravinnonsaantia varten.

Voit kirjoittaa ä?idilleni:
etunimi.sukunimi gmail.com

Samin elämän alkua..

Vauvamme syntyi K-SKS:ssa pe 4.1.2002 klo 3 yöllä. Pituutta 52cm ja painoa 3760g. 8/9 pisteen suloinen, ihana poikavauva! Pe:n vietimme perheosastolla. Isosisko-Sari, 4 vuotta ja Heikki-isäkin olivat touhuissa mukana.. Sari ihmetteli, miksei vauva leikikään heti leluilla ja Heikki meinasi saada pissasuihkut päällensä. Sekös meitä nauratti! Laitoin tekstiviestejä vauvasta ja loppuun pistin, että ”voimme mainiosti molemmat”..su ehkä sitten kotiin.

La hoitaja kyseli kuulumisia ja kerroin, että muuten ihan hyvin, mutta väsyttää tosi paljon. Vauva viimein nukahti klo3:30 ja sitä edellinen yö meni synnyttäessä. Olin aivan pyörryksissä väsymyksestä. Hän lupasi ottaa vauvan vähäksi aikaa, että saisin syödä ja sitten nukkua tovin rauhassa. Hetken päästä hän tuli kuitenkin takaisin ja kertoi mitanneensa verensokerit (1.1) ja nyt olisi heti lähdettävä vastasyntyneiden teho-osastolle. Mietin itsekseni, mitähän tästä seuraa, kauankohan siellä tarvii olla jne. ja, jos ei su päästäkkään kotiin.

Vso:lla vauva ei enää jaksanut imeä pullosta ja laitettiin nenä-mahaletku. Hoitaja kyseli, haluanko olla paikalla, kun se laitetaan (kuulemma jotkut vanhemmat eivät halua, kun se voi näyttää hieman kurjalta!). No, minä menin eteisen keinutuoliin odottelemaan. Sovimme sitten, että tulisin seuraavalle syötölle, kunhan ensin kävisin vähän nukkumassa.

Soitin Heikille kotiin ja kerroin, että vauva on siellä vauvojen teholla, mutta ei ole mitään hätää. Laitettiin kuitenkin sellainen nenä-mahaletku..

Menin sitten hieman ennen klo16 sinne takaisin ja vauva olikin jo siirretty tehohoitohuoneeseen. Lääkäri kertoi kuulleensa sydämestä sivuäänen ja, että ultrataan sydän. En vielä silloinkaan osannut pelätä mitään. Väsytti vaan niin kovasti. Siinä sitten istuskelin, haukottelin ja koitin nähdä jotain ultrakuvasta. En ymmärtänyt yhtikäs mitään. Lääkäri kerran katsoi ”sivusilmällään” ja aikansa ultrattuaan sanoi: ”valitettavasti täytyy todeta, että vauvalla on vaikea sydänvika!”. Minä huudahdin ”EI! ja hän taas ”kyllä, en nähnyt aorttaakaan” (tai jotenkin näin -vk). Kysyin, ”eikö voida leikata” ja hän sanoi, että ”ei voida sanoa, Helsingissä voisivat tutkia paremmin”. Sitten aloin oksentamaan, teki niin pahaa! Tuntui, että omakin sydän käpristyy siinä tuskassa! Voiko tämä todellakin olla totta?!?! Ei ollut enää ”tervettä vauvaa”, olikin vakavasti sairas, vaikkei se näkynytkään päällepäin. Voi hyvänen aika, kuoleekohan tämä meidän pieni rakas poikavauva? Väsymyksestä ei ollut enää tietoakaan.
Vauvaltamme puuttuu siis vasen kammio. Voi hyvä Jumala, auta nyt meitä! Hädissäni sain mumistua, että mies pitäisi saada tänne. Lääkäri kehotti soittamaan heti..
Kätilö tuli hakemaan minua takaisin sinne perheosastolle, josta voisin soittaa Heikille. Istuin pyörätuolissa ja jossain kohtaa matkalla tuli se hillitön itku. Tuntui niin vaikealta ja muistan, kun joku äiti pienen vauvan kanssa katsoi minua, kun ohitimme hänet ja minä vaan itkin sydämeni pohjasta. Itse en muista puhelua Heikille, mutta jälkeenpäin Heikki kertoi minun sanoneen ”Tule äkkiä! Vauvalla on tosi paha sydänvika! Se voi kuolla!!!

Ambulanssi oli tilattu klo16.30:ksi. Duktusta pidettiin auki lääkkeellä. Lähtöä ennen oli hätäkaste. Siinä tehohoito-keskoskaapissa piuhoineen päivineen sairaanhoitaja Riitta Peuranen kastoi vauvan. Annoin nimeksi Samin. Se oli niin lohdutonta, korutonta ja itkin koko ajan. Heikki ei ehtinyt ”tilaisuuteen”, mutta kerkesi onneksi saattamaan Samia, ennen kuin tämä lähti Helsinkiin tutkittavaksi, voidaanko leikata.
Sinne lähti poikamme lääkärin ja sairaanhoitajan kanssa kohti Helsinkiä. Kyllä oli tyhjä olo! Lääkäri sanoi vielä, ettei nyt osaa sanoa meille paljoakaan, mutta muistakaa, ettei tämä ole teidän syytänne, siis älkää syytelkö itseänne.
Voi hyvä luoja, anna meidän pitää tämä vauva! Älä ota häntä meiltä pois!

Minäkin pääsin sitten lähtemään sairaalasta kotiin. Heikki sanoi matkalla, että ”pääsi Sami onneksi sentään auton kyytiin elämänsä aikana”. (voi tuota miehistä ajattelutapaa.-vk).
Laitoin taas tekstiviestejä, mutta tälläkertaa emme enää voineetkaan mainiosti.
Kotona oli niin yksinäistä. Sami oli matkalla Helsinkiin Lastenklinikalle ja Sari hoidossa siskoni luona. Halusin, että Sari haetaan heti kotiin. Innoissaan hän tulikin meitä ovelle vastaan ja kysyi ”onko vauvakin mukana, kun äitikin on?” Voi voi, miten sen nyt kertoisi pienelle, että pikkuveli on jo kaukana menossa ja sydän olikin niin kovin ”pipi”. Itseäkin itketti ja kerroimme sitten vain suoraan, että vauvan sydän on niin pipi, että vauva voi lähteä Enkelivauvaksi taivaaseen Paulan kanssa leikkimään (Paulallakin oli sydänvika). Saria itketti kovasti ja matkalla kotiin huusi vain vauvaa. Kerroimme, että vauvalla on jo nimikin ja se on Sami. Sarin mielestä Jasper olisi ollut parempi. Puhuttiin ja itkettiin. Itkettiin ja puhuttiin. Välillä itkusta ei meinannut loppua tulla, kun taas toisena hetkenä tuntui jopa hyvältä, kun ei tuntunut miltään, kunnes sitten taas..
Heikki soitti Lastenklinikalle ja kyseli Samin vointia. Sitten vihdoin ja viimein iltayöstä kardiologi soitti ja kertoi, että leikkaus olisi mahdollinen. Se oli ihana uutinen, vaikka emme muuten vielä tienneetkään oikeastaan mitään tästä HLHS:stä, mutta ainakin he yrittäisivät auttaa Samia. Se oli jo voitto sinänsä!

Lähdimme su-aamuna ajamaan kohti Helsinkiä. Matkaa n. 300km. Sarikin lähti mukaan. Ei mahtanut mitään, mutta matkalla suunnittelimme jo hautajaisiakin. Pitkään saatoimme olla ihan hiljaan vain. Hiljaisuuden katkaisi joskus mm. Heikin sanat ” ei pidetä muistotilaisuutta seurakuntatalolla, pidetään kotona”. Minä itsekin olin ajatellut pientä tilaisuutta. Samalla mietin, kuinka pienen sen arkun täytyykään olla.. jne..
Sitten yhtäkkiä jossain kohtaa matkalla tuli ikään kuin sellainen ahaa-elämys, että hei, eihän Sami ole kuollut!!! Hyvänen aika, hänhän on elossa!!!
Ajoimme Vantaalle. Heikki oli jo edellisiltana soittanut siskolleen Päiville ja kertonut tapahtuneesta. Päivi ja Mika veivät meidät Lastenklinikalle. Onneksi, koska meillä ei ollut mitään hajua missä se on, eikä juuri yleensäkään koko Helsingistä.

Menimme teho-osasto k9:lle paukahtelevalla hissillä, jossa oli Karhuherra-Paddingtonin kuvia.
Siellä Sami nukkui pikku sängyssään. Pikkuinen rakas! Miten ikävä meillä olikaan sinua! Oli muutama letku/piuha ja nenässä oli pikku putki, toisessa sieraimessa nml. Edellisyönä oli ollut pariin otteeseen hengityskatkoksia (30min&45min), joissa Sami ei ollut välittänyt mitään ympäristöstään.. Olivat maskiventiloineet huoneilmalla (nämä hienot termit lainasin suoraan Samin sairauskertomuksesta). Päivi-täti ja Mika pääsivät katsomaan uutta sukulaista. Silloin tuli mieleen, että ovatkohan he ainoat, jotka Samin näkevät. Ajatuksilleen ei kertakaikkiaan voinut mitään, vaikka kuinka halusi ajatella vain parasta. Ajatukset menivät semmoista vuoristorataa ja piti yrittää omaksua jotain tietoakin tästä sydänviasta. Kaikki oli niin uutta ja outoa. Vauvantuoksut ja vaaleansiniset potkuhousut olivat muuttuneet kertaheitolla desinfiointiaineen hajuun ja hälytyskellojen kilkatukseen. Onneksi kuitenkin olimme nyt Samin luona koko perhe ja se oli nyt tärkeintä!

Juttelimme pienessä huoneessa kirurgi Heikki Sairasen kanssa. Paljon on mielestä pyyhkiytynyt pois (jälkeenpäin ajattelin, voi kumpa olisi ollut joku nauhuri matkasssa), mutta muistan hyvin sen, kuinka istuin nenäliinapaketti kädessä kuulemassa lapsemme sydänviasta. Se oli niin jännittävää, että kun menimme Samin luo sen jälkeen, en enää muistanut kuka Samin leikkaa. Vastasin vaan, että joku Antero kuulemma! Hoitaja katsoi vähän hämillään, ettei ole ketään Antero nimistä kirurgia. Kun sitten kuvailin ulkonäköä jne.., niin hän epäili Sairasen Heikkiä. (Sairanen siis taisi mainita Jkl:n oman sydänlääkärin Antero Westerlundin!)
3 leikkausta tulee siis olemaan ja joskus joudutaan tekemään ylimääräisiäkin, mutta, jos kaikki menee hyvin, niin voisi elää lähes normaalia elämää. Meillekin sanottiin, ettei huippu-urheilijaa tule. Se tuntui niin uskomattomalta, vai ettei huippu-urheilijaa. Vähempikin riittäisi,, voi kunpa Sami pysyisi nyt vaan hengissä! Hän sanoi, että ei voi oikein ennustaa eliniästä, koska Suomessa vanhin 6v. ja maailmallakin parikymppinen.. Matka on pitkä ja valitettavasti osa jää matkanvarrelle, ennen kuin leikkaukset on tehty. Meitä kehotettiin varautumaan myös siihen kaikkein pahimpaan. Näillä sanoilla meitä informoivat myös Kaija Peltola (muisti Petäjäveden perintökirkon!) ja Leena Mildh.
Sairanen tuntui kyllä niin empaattiselta ja mukavalta ihmiseltä. Sarillekin jutteli niitä näitä. Sarihan kerkesi jo alkuun tiedustella ”montako lasta sinulla on” jne..
Meidän Heikki sanoikin jälkeenpäin, että ”ihan kuin hänestä olisi ollut jotenkin kunniatehtävä leikata Sami”.
(Jälkeenpäin olen sitten kuullutkin elinikäennusteista eli tämän päivän arvio n. 15-20 vuotta tällä sydämellä. Sitten on vielä mahdollisuutena sydämensiirto. Toivottavasti kehitystä tapahtuisi tässäkin ajassa, onhan muutenkin edistytty niin valtavasti viimeisen 10:n vuoden aikana ja todella, nämähän ovat vain arvioita, kehitys menköön eteenpäin!).

Oli vaaleansini/punainen lakana, samoja värejä tilkkupeitossa, muumilapaset sängyn päädyssä ja sininen Ressu-tutti. Elisabet-hoitaja otti 3 valokuvaa tehon kameralla. Sari sai olla kaikissa mukana.
Juttelimme ja silitimme Samia. Kuvattiin videokameralla ja otettiin omia kuvia. Illalla lähdimme takaisin Vantaalle, jonne sitten jäimmekin ”asumaan” Helsingissä olon ajaksi.
Sydämelliset kiitokset Päiville ja Mikalle, että saimme olla kodinomaisesti heillä rankan sairaalaelämän vastapainoksi!!!
Seuraavana päivänä lähdimme sitten itse ajamaan Lastenklinikalle ja niinhän siinä sitten kävi, että yllättäin löysimme itsemme Espoosta! Meillä oli kyllä Mikan tarkat ohjeet, mutta, kun huristelin ohjeen ohi, niin sitten oltiinkin jo hukassa. Soittelin Mikalle, että” ollaan täällä Espoossa jollain Essolla”. Se otti niin älyttömästi päähän, että ihan itku siitä tuli. Siinä meidän edessä oli mies, joka kaiketi näki mun epätoivon ja kysyi, minne ollaan menossa. Sanoimme sitten, että Lastenklinikalle ja hän alkoi neuvoa reittiä. Multa unohtui jo ekan mutkan jälkeen (varmaankin?), miten sinne mentiin. Sitten hän katsoi kelloaan ja sanoi, että ”ajakaa perässä”! Sitten juoksujalkaa autolle ja suunta kohti Samia. Kyllä oli niin onnellinen olo, kun päästiin pois sieltä Espoosta! Kysyin mieheltä, mitä olemme velkaa. Hän vastasi ”ette mitään, toivottavasti poika paranee” ja lähti huiskuttaen ajamaan pois. Kiitos!!! Toivottavasti hän saa elämässään paljon hyvää, kun meitä näin auttoi ja Samiakin ajatteli!

Sami laitettiin ma 7.1.2002 hengityskoneeseen. Hengityksen kanssa meinasi olla vaikeuksia, oli hyperventilointia ja sitä apneointia. Pyrki runsaaseen keuhkokiertoon ja sai siihen morfiinia. Pään uä-tutkimuksessa löytyi ”mustelma”. Taas oltiin kirurgin kanssa pienessä huoneessa ja hän selitti, että ”mustelman takia voisi odottaa pari viikkoa, että se häviäisi, mutta Samin sydän ei voi”. Niinpä otimme riskin 1 asteen aivovauriosta, emmehän me muutakaan voineet. Tai olisimme, mutta se ei ollut meille vaihtoehto ollenkaan. Rakkaus ja rukous kantaa, niin kuin Samin kummitäti viestitteli. Lypsin maitohuoneessa maitoa Samille. Se taitaakin olla eräänlainen terapia-huone, kun äideillä on aikaa vaihtaa kuulumisia. Ja tarvetta!
Sari katsoi teholla telkkarista Arttua. Vilkuili kuitenkin aina välillä meihinkin päin.
Törmäsimme muuten kahviossa yllättäen perheeseen, jonka isä oli samalla työpaikalla kuin minä.
Katsoin ihan kahteen kertaan, että voiko se olla totta! Tuntui niin ihmeellisestä nähdä joku tuttu ja tälläisessä paikassa.
Tavattiin myös sosiaalityöntekijä Pirjo Turunen. Ihana ihminen ja neuvot tulivat tosi tarpeeseen. Itse ei kyllä olisi kaikkea edes osannut ajatellakaan siinä vaiheessa.
Päivää ennen leikkausta saturaatio oli vielä 95%

Lue ensimmäisestä leikkauksestani:
Norwood