Osasto K4:n vanhempain kansiosta löysin ihanan runon. Kirjoitin sen ylös ja se on albumissa edelleenkin. Nimet tosin muutettu.

Enkelit lasten, suojelkaa häntä
Sami Jesse Alexia, pienen pientä.
Siipienne suojassa kantakaa,
voimia leikkaukseen antakaa.
Jotta hän jaksaisi,
leikkauksesta toipuisi .
Silloin elämä muuttuisi iloksi
äidille, isälle ja Sarille,
sekä myöskin pikku Samille!
                                9.1.2002 NORWOOD

”Samin leikkaus alkaa aamulla klo8. Päivä on pitkä ja raskas, mutta toivotaan ja uskotaan, että Sami selviää! Ollaan täällä Samin lähellä!"
(Tekstiviesti tutuille).



Oli pelottavaa odotella leikkauksen loppumista, kun tiesi, että sydänkin pysäytetään. Kuolleisuusriskin sanottiin olevan n. 30%:n luokkaa. Minä pesin käsipyykkiä ym. touhuja tein. Heikillä taisi jysähtää kunnolla; tuli itsellekin avuton olo, kun mies painoi päänsä alas ja itki…oli se aikamoinen päivä, mutta kaiken kruunasi tieto, että leikkaus oli onnistunut. Meidän pieni taistelija! Samille siis tehtiin uusi aortta hänen keuhkovaltimostaan ja goretex-putkesta shuntti, josta meni keuhkoihin verta. Lisäksi eteisten väliseinä avattiin..
Menimme bussilla Samin luo (turvauduimme suosiolla bussikyytiin). Ensin bussilla732 rautatien torille ja siitä bussilla18 Naistenklinikan kulmalle. Piti eka kerran pyytää ihan kuskin sanomaan, milloim ollaan perillä. Sari kertoi mummoille veljensä sydänviasta: ”ollaan menossa sairaalaan, mun pikkuveljellä on sydänvika”.

Siellä sängyssään makasi urhea taistelija kaikkine letkuineen ja piuhoineen. Kyllä siinä tuntee itsensä pieneksi sen kaiken keskellä. Kuitenkin olimme niin kiitollisia ja omalla tavallaan ylpeitäkin Samin selviämisestä. Voi vain toivoa, että Sami jaksaisi vielä vaan. Sarikin sanoi, että ”taistele, Sami taistele”! Sari osallistui hoitajien kanssa kovasti dreenien nosteluihin: ”taas on tullut pissiä ja tuota toista vähän”! Oli myös tosi mielissään, kun sai itse laittaa nml:uun jotakin.
10.1.02 oli pään uä-kontrolli. Odottelin Sarin + Janeten (tga) äidin ja isoveljen kanssa ovikellon luona ja kyllä jännitti mennä takaisin kuulemaan tulosta! Se oli kuitenkin pysynyt samana se ”mustelma”, ei ollut lähtenyt leviämään leikkauksen aikana, kun veri tehdään hyytymättömäksi Ei siis sitä aivovauriota, josta otimme sen riskin. Luojan kiitos!

Toipuminen jatkui teholla. Alkuun kuitenkin trikuspidaaliläppävuoto oli merkittävää, johtui alantuneesta kammiofunktiosta, diureesi hiipui ja oli dialyysissä, oli vatsanvetovaikeuksia ja tuli rytmihäiriöitä. Hitaasti vieroteltiin adrenaliinista ym. lääkkeistä ja sitten 18.1.2002 osasto k4:lle. Voi sitä onnenpäivää! Sami nukkui jo teholla viimeisen päivän vaunuissa, kun ei meinannut rauhoittua millään. Lääkäri epäili vierotusoireita morfiinista.
Norwoodissa oli perfuusioaika 170min, josta aivoperfuusiota 72min. ja aortan sulkuaika 51min.

Kävimme aina välillä kotonakin. Kun ensimmäisen kerran tulimme käymään kotona, minulle soitti Piia. Meillä oli muuten samana päivänä laskettu aika, 26.12.01. Sari ja Patrik saivat yhdessä odottaa sisaruksia syntyväksi. Mietin jo Hki:ssä ollessa soittaisinko hänelle, mutta en sitten soittanut. Tuntui kyllä lohduttavalta puhua jonkun tutun kanssa, joka on käynyt samoja asioita läpi. Suureksi suruksi he joutuivat kohtaamaan sen pahimman eli Paula-vauva oli vain kaksi viikkoa, kun hänestä tuli enkeli. Piia antoi Sydänlasten kirjan mukaan, kun lähdimme taasen Hki:in. Mummo ja pappa hoitivat kotia ja koiraa meidän ollessa poissa.
Ihanaa oli päästä itse hoitamaan vauvaa os. k4:lla. Tahdistinjohdot poistettiin 21.1.02. Kysyin varovasti (en uskaltanut vielä ajatellakaan, että näin pian), milloin mahdollisesti K-S KS:aan ja hoitaja sanoi, että mahdollisesti loppuviikosta! Hän lähti varmistamaan ja tuli takaisin tiedon kanssa, että jo ti 23.1.02 Sami lähtisi kotisairaalaan. Voi hyvänen aika sentään! Aivan uskomatonta ja ihanaa!!!
Ei tavattu hlhs-perheitä. Jaana Pihkala ”kotiutti” meidät. Piirsi sydänviasta paperille (joka kylläkin meni roskiin) ja kehotti tiiviiseen voinnin seurantaan shuntin takia.
Tältä reissulta huonekavereista mieleen muistuivat Janette ja Juho-Oskari. Huonekaverit vaihtuivat ja useitakin heitä oli, mutta harmikseni nimet ovat pyyhkiytyneet pois mielestä. Varmaan joskus sitten, että ai niin olihan…?:kin.
Hoitajista teholta mm. Porolan Tiina (oli usein S:n hoitaja), Elisabet, toinenkin Tiina, Johanna ja Tarja. K4:lla ”oma” sh oli Leena Suhonen ja lh oli Marita Sinisilta.

Sami haettiin taksilla 23.1.2002 Jyväskylään vastasyntyneiden teholle. Oli kuin olisi ”kotona” ollut, kun päästiin Helsingistä pois. Ikäväksi kuitenkin Hyksistä lähti mukaan rs-virus. Oli kuulemma ”viittä vaille” hengityskone (tarvitsi jopa 100% lisähappea), mutta selvitti taudin kuitenkin ilman sitä! Sami oli eristyksessä. Ensimmäisen hymynsä soi Maarit-hoitajalle  6.2.02.
7.2.02 eristys päättyi. Sami sai kuitenkin jäädä ”omaan kammariin”. Ella-mummo kävi 8.2.02 katsomassa. Tutustuin muutamaan perheeseen, mutta ei sattunut sydänperheitä samaan aikaan. ( tai itseasiassa jälkeenpäin paljastui, että kyllä oli, mutta sitä ei vielä silloin tiedetty) .
Terveydenhoitaja-Sirpa kävi tutustumassa Samiin ja muihin käytännön järjestelyihin siellä vso.lla.
Telkkarihuoneessa täytettiin sosiaalityöntekijän kanssa hoitotukihakemusta. Oli tosi hyvä, että hän oli auttamassa. Vein Samille omaa maitoa joka päivä, kun kävin häntä hoitamassa. Kotilomalle päästiin viikonlopuksi. Ennen sitä harjoittelimme jo sairaalassa lääkkeitten antoa. Niitä oli: Renitec, Lanoxin, Furesis, Disperin ja NaCl. Rypsiöljyäkin lisättiin maidon joukkoon. Kotiinlähtövaiheessa Duocal jätettiin pois ja öljyn määrää lisättiin.
18.2.02 oli fysioterapiaa, jossa minäkin olin mukana.
Sitten viimein ti 19.2.2002 kotiuduttiin kokonaan. Sairaalareissu kesti 6.5 viikkoa. Ihanaa oli tulla kotiin!!!
Suorastaan kutkutti sisintä, kun ajelimme kotia kohti!

Kotona sitten välillä tuli jopa kiistelyä, kuka syöttää vauvaa. Jokaiselle kyllä riitti vuoroja, koska Sami ei jaksanut juoda paljoa kerrallaan. Nestemäärät olivat 8x80ml. Se oli harvoin, kun se 80ml meni yhdellä kertaa. Yleensä meni n.20- 40ml. Juodessa hikipisarat helmeilivät otsalla. Välillä laitoin ihan ruiskulla suoraan suuhun, että menisi alas. Usein päivän tavoitemäärä jäi kuitenkin vajaaksi. Sami on aina ollut nihkeä juomaan ja juo aina vähän kerrallaan.
Herättiin Heikin kanssa vuorotellen yöllä antamaan maitoa. En imettänyt yöllä ollenkaan. Muutenkin Sami hermostui herkästi tissille, kun ei heti herunutkaan. Lypsin kuitenkin päivittäin ja lisäksi annettiin ensin Tuttelia. Siitä tuli entisestään maha kipeämmäksi ja naamaankin tuli näppyjä. Kokeiltiin Nan:ia ja se sopi. Kakkaa tuli pari kertaa päivässä ja sen kanssa ei ollut mitään ongelmia. Kerran kuitenkin soitin illalla teholle, kun kakan mukana tuli verta. Sitä oli tullut jo aiemminkin, mutta vain vähän. Ei sieltä oikein osattu mitään sanoa. Sanoin siitä myös polilla lääkärillekin, mutta sanoi, että ei sitä tiedä, joiltakin lapsilta vaan tulee joskus. Sattui silloinkin olemaan tuore ”näytekin” katsottavaksi. Jos olisi mustaa, niin voisi olla sisäistä verenvuotoa. Se kyllä meni sitten onneksi itsestään ohi.
Oksennuskin lensi välillä. Se oli aina ikävää, kun lääkkeensä oksensi. Soitettiin alkuun aina varmistussoitto teholle, mitä tehdään. Yritettiin sitten pitää taukoa juomisessa ennen iltalääkkeitä ja jauheet vain tosi tosi pieneen maitomäärään. Lanoxinin ja Furesiksen ruiskutin joskus suoraan poskeen. Niitä ei yökkinyt. NaCl = suola oli niin karmean suolaista, että makua oli vielä isommassakin maitomäärässä. Sitä menikin jossain vaiheessa 4x/vrk. Aamulääkkeitä ei yleensä oksennellut.
Meitä kehotettiin ”säästävään hoitoon” eli ei saanut paljoa itkettää, ettei rasittuisi.

Mannerheimin lastensuojeluliiton Petäjäveden osasto muisti meitä 22.2.02, koska Sami syntyi Petäjäveden ensimmäiseksi vauvaksi vuonna 2002. Petäjävesi-lehti teki samalla haastattelun (juuri kotiuduttu, eikä vielä silloin ollut hlhs-faktat ihan selvilläkään) .
Terveydenhoitaja kävi myös kotikäynnillä.
Kasteenvahvistamisjuhlaa vietimme 2.3.2002. Annoimme pari nimeä lisää, eli koko nimi on nyt Sami Jesse Alex Se oli elämää huokuva juhla. Sarille oli hyvin tärkeää saada pitää kynttilää.
Juhla meni muuten samalla kaavalla, kuin norm. kastekin, mutta vettä ei enää käytetty. Samihan (hätä)kastettiin jo silloin sairaalassa. Kummeiksi lupautuivat Kirsi ja Marko, sekä Sanna.
Vaikka Sami heräilikin usein yöllä (1-2h välein) ja muutenkin itki vatsaansa, niin se oli niin ihanaa aikaa. Kiitollisuus oli valtava voima, joka meitä auttoi eteenpäin. Alkuun tuntui niin epätodelliselta koko ajatuskin siitä, että saadaan tämä vauva vielä kotiinkin.
Sarin 5-vuotis synttäreitä vietimme 14.3.02. Sari leikki kovasti kotona nukkesairaalaa. Julia-nukke oli ”köytetty” aivan samallalailla kuin Samikin ja oli nenä-mahaletkua ja viggoja siellätäällä ja laastaria.. Hyvä, että leikin avulla voi käydä tätä läpi.

Kahden viikon välein suunniteltiin tehtäväksi sydänultra K-S KS:ssa. Pari kertaa kerettiin käymäänkin Seppo Juutin luona. Hän teki vsolla silloin sen ultran, jossa sydänvika paljastui. 20.3.02 painoa oli 4.3 kg. Saturaatio 68-71%. Katetrointiaikakin oli jo varattu. Se olisi ollut 2.4.02.

Sitä aikaa emme koskaan käyttäneet, koska kun olimme 23.3.02 Vesangassa Sarin kummien luona kylässä, Sami alkoi hengittämään huonosti. Imetin siinä ihan normaalisti ja huomasin Samin hikoilevan aiempaa runsaammin. Sitten tuli kova huuto, joka muuttui itkuksi ja pikkuhiljaa alkoi hengittämään huonosti. Ravistelin Samia, että ”hei, mikä nyt on”, muttei se auttanut. Sami ei enää itkenyt. Juoksin Sami kainalossa ulos ja huusin, että ”Natu hengittää huonosti”!!! Siinä vaiheessa omat jalat tuntuivat jo makaroonilta. Heikki ja VeliMatti tulivat sisälle. Tiina jäi Sarin kanssa ulos. Heikki otti Samin syliinsä ja katsottiin, kuinka aina vaan hitaammin hengitti, katsoen isäänsä koko ajan silmiin. Silloin päätin soittaa ambulanssin! Hätäpäissäni en muistanut ikääkään, sanoin vain syntymäajan. Kerroin heti myös sydänviasta. Auto tuli ja minä lähdin Samin mukaan. Heikki ja Sari lähtivät omalla autolla perään. En muista, missä vaiheessa hengitys palautui normaaliksi, mutta vielä ambulanssissakin Sami oli aika veltto. Happimaski laitettiin ja kuunneltiin ja laskettiin sykettä. Saturaatiomittari sattui puuttumaan! Välillä ottivat yhteyttä sairaalaan : ”tehohoitokuljetus (tai joku sellainen) saapuu 10 min. kuluttua”. Heikki sanoi, että se auto lähti jossain vaiheessa ajamaan lujempaa ja hän jo ajatteli, että mitähän siellä tapahtuu.. On muuten tosi pelottavaa olla tuommoisessa tilaanteessa, kun ei tiedä mikä on!! Shunttia pelkäsin kyllä kovasti siinä vaiheessa! Heikki sanoi jälkeenpäin, että hänestä tuntui, että Sami kuolee siihen hänen käsivarsilleen.

Onneksi tilanne kuitenkin meni ohi ja sairaalan ensiavussa Sami jo hymyili hoitajille!! Mentiin taasen vso:lle ja lääkäri hälytettiin kotoa ultraamaan sydäntä. Seppo asteli ”Samin kammariin” omissa vaatteissaan kysyen, ”mikä täällä on”? Selvitettiin tilannetta ultran aikana ja hän soitti Helsinkiin ja sovittiin, että Sami lähtee sinne Hyksiin tutkimuksiin päiväksi tai pariksi. Furesis-annosta lisättiin, otettiin Spiresis uudestaan käyttöön ja Dopamin-infuusio pistettiin menemään.
Ajattelimme, että. jos Sami on siellä tosiaankin vain päivän, ehkä pari, niin ei lähdetä nyt sinne Helsinkiin ollenkaan. Lypsin vielä ennen kotiinlähtöä maitoa, jonka Sami saisi juoda illalla.
Ambulanssi tilattiin klo 4:ksi aamuyöstä, että olisi perillä n. klo8 aikoihin. siellä Lastenklinikalla.

Olli Pitkänen tutki Samia Ilkka Mattilan kanssa. Kammio ei ollut virkeä, epäilivät ahtaumaa. Konsultoivat Eero Jokista ja päättivät sitten katetroida samantien päivystyksenä. Olli soitti, että hän lähtee nyt katetroimaan Samia. Soittaisi sitten uudestaan, kun toimenpide olisi ohi.
Lähdin kiireesti kertomaan uutisia Heikille, joka oli työntelemässä lumia tieltä. Odottelimme soittoa. Kävelimme hankia pitkin ja teimme nuotion, jossa paistoimme makkaraa. Oli niin käväisen tuntuinen keli ja jännitti.

Sitten n. klo17 Olli soitti, että katetrointi on ohi. Oli päädytty aikaistettuun Glennin leikkaukseen kammion kuormituksen vähentämiseksi. Se olisi jo ensi ti eli 26.3.02! Oli tullut aortankaareen poimumainen ahtauma, shuntti päästi liikaa verta läpi ja trikuspidaaliläppä vuoti aiempaa enemmän. Voi hyvänen aika sentään. Kyllähän meille jo Hki.ssä kerrottiin, että joskus joudutaan aikaistamaan, mutta, että jo näin pian. Sami oli 2,5kk. Jotenkin sitä vaan ajatteli, että sitten joskus kesän korvilla..
Äkkiä taas laukkuja pakkaamaan. Huomenna aamusta lähtisimme Helsinkiin. Matkalla kuuntelimme radiota ja sieltä kuuluivat mm. Neljän ruusun ”valuva taivas”, Laura Närhen teepannu herättää jne..Laura Voutilaisen joku biisi ja Kylie Minoquen nan nan naa- rallatus.
Jossain vaiheessa rupesi soimaan myös Sakari Kuosmasen ”pieni sydän” ja yhdessä biisissä laulettiin, ”jokainen laittaa kiinni siivet selkäänsä…niin sydän vähitellen arpeutuu”. (Mietin miten ihan oikeasti Samin sydämessä onkaan arpia..).

Sami oli teho-osastolla lisääntyneen vajaatoiminnan vuoksi Sydän oli levähtänyt, samoin maksa. Suoraan suoneen meni kahta sydämen tukilääkettä. Happiviikset olivat myös. Samin vieressä oli Olivia-tyttö. Sami alkoi katetroinnin jälkeen lämpöillä ja leikkausta siirrettiin viikolla. Vointi kohentui ja pääsi os. k4:lle odottamaan Glenniä. Tippapulmien vuoksi Milrinoni oli muutaman päivän tauolla, vointi huonontui selvästi ja joutui uudestaan teholle, jossa laitettiin eristykseen.

Samassa huoneessa(6) k4:lla oli Risto-poika (vsd) Helsingistä. Tutustuttiin äitinsä kanssa maitohuoneessa.
Sari oli osaston ripulieristyksen takia leikkiosastolla. (otettiin taas mukaan, eikä tiedetty osaston sulusta) Siellä oli joskus samaan aikaan myös Riston isosisko. Leipoivat siellä sämpylöitäkin. Sari muistaa vieläkin sieltä yhden Sanni-nimisen tytön.

Me yövyimme sen hiihtolomaviikon potilashotellissa. Vanha rakennus, mutta olipahan katto pään päällä. Emme edes kyselleet Mäkkärin talolle, koska jonkun osaston potilaat ja heidän vanhemmat olivat nyt myös majoitettuna sinne. Juttelin yhden äidin kanssa, jonka lapselle oli tullut sydämeen ongelmia kawasakin-taudin myötä. Sarin kanssa kävimme saunassakin siellä. Lähellä oli Penni-niminen kauppa, jossa kävimme ostoksilla.

Sitten alkoi Kaliki-virus-ripuli!!!
Mekin jouduimme lähtemään kotiin, koska minua alkoi oksettamaan siellä potilashotellissa ihan vietävästi. Oli pitkä ja tuskainen matka takaisin Vantaalle, jossa meidän auto oli. Kamala tauti! Parannuttuamme lähdimme takaisin Helsinkiin.
Leikkausta siirrettiin yhteensä 4 kertaa eli 26.3, 2.4, 5.4., 8.4 oli varattu leikkausajat. Sami oli Olivia-tytön kanssa jossain vaiheessa k4.lla vain kahdestaan, kun koko osasto eristettiin . Aina vaan tuli positiivista näytettä ja viimein Sami vietiin infektio-osasto k2.:lle.
Siellä Sami alkoi tarvita taas lisähappea. Kammiofunktio oli jähmeää/kohtalainsta. Verenpaineet olivat senverran matalat, että Renitec jätettiin tauolle. Viikkoa ennen leikkausta Sami sai hirvittäviä kipuitkukohtauksia. Meille kerrottiin, että Samin suolisto ei saa enää tarpeeksi verta. Ensin turvataan tärkeämmät, kuten sydän, aivot jne.. Sairanen puhui meille leikkauksesta. Sanoi, että ”simppeleitä hommia” tehdä, vaikka onkin tekemistä. Kuolleisuusprosentti n. 10. Riskit tiedetään (oikean kammion voiman pettäminen jne), mutta uskotaan, että kaikki menee hyvin. Siihen uskotaan!

Sami sai ennen leikkausta levosimendaania (Simdax), jota aikuisilla on käytetty vaikeaan sydämen vajaatoimintaan. Lapsilla lääke vasta kokeilussa.


  Glennin leikkaus 19.4.2002
Takaisin etusivulle
4.s päivä leikkauksesta
Kotona 14 maaliskuuta 2002
Pieni taistelija! Keuhkovaltimosta tehty uusi aortta, goretex-putkesta menee keuhkoihin veri ja eteisten välinen seinä avattu.
Kasteenvahvistaminen 2.3.03
"Maitokeittiöntäti-leikistä" Sari tykkäsi. Ruskeat pullot sivulla.
Katetroinnin jälkeen teholla
Takaisin Jyväskylään! Vastasyntyneiden teholla erityksessä rs-viruksen takia.