4.1.2003 1 vuosi voittoa!!!




          Sami pieni naurusuu,
          on kuin taivaan täysikuu.
          Koko naamaa naurattaa,
          kun hän tänään onnen saa!
Heikki, Sami, Mika,Päivi ja Aleksi
Tommi, Hanna, Sami,Sari ja Anni
infektio-osastolla viikko 24.3.-30.3.03 Rota-virus iski
nestettä tipalla
takaisin etusivulle

3.1.03 käytiin lastenpolilla ja vielä ensiavussa röntgenissä, kun viikkoja kestänyt yskähtely vaan paheni. Lääkäri arvioi, että lievää perusinfektiota tai sitten Renitecistä johtuvaa. Muuten ok ja virkeä. Lääkitystä kyllä vasta nostettiin. Nyt tuleekin sopiva annostus tableteilla. Tähän asti apteekissa tehneet jauhepusseiksi..

Synttärit on nyt siis vietetty. Vuoden vaihteessa ennen ja jälkeen onkin paljon "säpinää", kun on Joulua, Uutta Vuotta ja Samin syntymäpäivää.
Vuoden alussa harjoitteli "peppukiitoa".

Artun (hlhs) äiti Susanna vastasi kirjeeseen ja alkoi tiivis yhteydenpito kirjeiden muodossa. Eikä tehnyt tiukkaakaan joku 12 sivua :) :) :) :) :)
Vaihdoimme myös lehtijuttuja sydänlapsista ja edelleenkin otetaan vastaan (siis minä Virpi), jos joku jostain bongaa ja viitsii lähettää!

5.1.03 ajelimme Vantaalle Aleksin ristiäisiin. Tasan vuosi sitten Sami matkasi ambulanssilla Lastenklinikalle, eikä vielä tiedetty voidaanko leikata. Olipa erittäin mukavaa olla Päivin, Mikan ja Aleksin luona näissä merkeissä ja kun Samikin sai olla mukana.

6.1. oli sydän-luistelu jäähallilla Jkl:ssä. Sari kävi kokeilemassa jäällä.

8.1 Tiinalle ja VeliMatille (Sarin kummeja) syntyi Anni. Virpille serkku.

Uusia taitoja ilmaantui mm. peppukiidon oppi, kun ei viihtynyt ollenkaan mahallaan.
Rupesi sanomaan "ykky", kun halusi syliin ja kun murisi, niin tarkoitti Roosa-koiraa.

6-7.2 mentiin Tampereen kylpylään Kikan ja Maken + lasten luo.
Mukava ja rauhallinen paikka.
Samaan aikaan jännitettiin Konstan (hlhs) fenestraation sulkemista katetroinnilla. Tuija viestitteli, että katetrointi ok, mutta fenestr. jätettiin vielä toistaiseksi auki.

8.2. kardiologin kontrolli. Sat. 81-82%, Hb 146. Ultraäänitutkimus tehtiin Dormicum-humauksessa, kun ei oikein suostu yhteistyöhön. Röntgenissä on hankalaa ja labrassa...no, huuto loppuu, kun pois lähdetään.
Tilanne sydämessä pysynyt ennallaan, mutta ummetus  vaivaa.
Levolac on otettu käyttöön.
Painoa kun tulee 10kg, Renitec nostetaan 2x2,5mg/vrk.
.
17.2 lähti peppukiidolla kunnolla liikkeelle.

9.3. sydänlaskettelu Riihivuoressa.

10.3. käytiin Karen kotona Palokassa. Kare oli siellä perheosastolla huonekaverina silloin kun "kaiken vielä piti olla hyvin". Eija-äitinsä niin napakasti halasi ja piiiiitkäääään, kun tulin teholta ja kerroin, että vauva lähti Helsinkiin...
Ei silloin sairaalassa vaihdettu numeroita, mutta tässä taannoin City-Marketissa kumpikin katsoi, että onko se.... ja onhan se!!!

13.3 käytiin Villen kuvassa 1v-kuvauksessa. Mentiin näin vähän jälkikäteen, kun odoteltiin, josko Sami vähän seisoisikin, mutta ei vielä.
Paikallaan ei meinannut millään pysyä, huhhuijakkaa.

14.3. Sari täytti 6v. Matti ja Vikki kävivät, Ella-mummo, Tiina, VeliMatti ja Anni

24.3. alkoi ripuli/oksutauti. Sairaalassa selvisi, että se oli rotaa. Oltiin siellä os1:llä (lasten infektio-os) ensin 3 päivää. Nesteitä suun kautta mm. Osmosalia. Molemmissa korvissa on tulehdus.
26.3 käytiin alakerrassa sydänpolilla ja sydämen osalta ei uutta.
Sat 80%, Hb 152 (Hkr 46).
Ripuli helpottaa ja päästään kotiin, seuraillen juomisia ja syömisiä.
MUTTA, seuraavana aamupäivänä alkaakin vesiripuli ja soitto osastolle.
Takaisin sinne ja autossa Sami on jo aika voipunut. Unelias, vaikka juuri päiväuniltaan heräsi.
Suoraan tipan laittoon, joka ei kyllä meinaa onnistua ja Sami huutaa, huutaa ja lopulta väsyy.
Rauhoitetaan lääkkeellä ja seuraavasta onnistui.
Vielä 4 päivää osastolla, joista 3 tipassa.
Vuoroteltiin Heikin kanssa, että toinen oli Samin ja toinen Sarin kanssa.
Minä olin aina yötä sairaalassa.

2.4. pidettiin tiedotusilta tulevien eskarilaisten vanhemmille. Sari aloittaisi Petäjäveden keskustassa päiväkodin tiloissa syksyllä eskarin.

8.4. starttasimme aamulla kohti Helsinkiä Arttua ja perhettään katsomaan.
Matka sujui mukavasti ja hyvin löytyi Puotila.
Oltiin pari yötä. Käytiin Itä-keskuksessa ja puistossa.
Aki vei tytöt metroajelulle, koska Sari ei ollut vielä metrossa käynyt.
Susannan kanssa katsottiin Artun kastetta teholla, valokuvia, sairaalapapereita jne.
Tämä oli meille (no, Heikki ei kylläkään ollut mukana, vaan töissä) ensimmäinen HLHS-tapaaminen ja Sami on jo 1v3kk.
Käytiin sydänlasten toimistolla ja sieltä Vantaalle Päivin, Mikan ja Aleksin luokse ja jäätiin sinnekin yöksi.
Karvakuonot Max ja Buster ovat aina yhtä innokkaina ovella vastassa!

16.4 käydään polilla hengityksessä kuuluvan äänen takia. Tehdään myös sydänultra, jossa tilanne näyttää vakaalta. Kurkunpään tulehdusta??
23.4. sydänpoli.  Hengitysääni rauhoittunut, joskaan ei kokonaan poistunut.
Sat 86% (ennätys?!), Hb 155.

18.4 käytiin Matti-papan ja Eeva-mummon luona. Sari kylvi papan kanssa kukansiemeniä. 26.4. askelia tukia pitkin ja 23.5. nousi itse seisomaan.

Ummetus ei ota helpottaakseen. Ajoittain myös löysää tiputtelua.
Levolacia menee jo 23ml joka aamu ja ei tahdo auttaa.
Maha on kuin potkupallo ja ruokaa ei halua juuri ottaa. Useana päivänä vähän lämpöäkin, on alkanut taas oksentaa ja ottaa niin koville! Pari kertaa alkoi jo hengittelemään huonostikin ja kerran silmät pyörivät päässä. Tällöin soitin sairaalaan ja sovittiin käynti siellä. Tilannehan oli jo sitten ohi ja Sami virkeä. Oli ehkä turha käynti, mutta luulin, että nyt tulee vähintään joku sydänkohtaus, kun hengitti niin huonosti ja silmät pyöri päässä! Rajun näköistä katseltavaa!
Käyttöön otettiin myös Laxoberon-tipat ja peräruiskeet.

Alkaa suolistosairauksien poissulkeminen: Hirschsprungin tauti. Käytiin sädesairaalassa pepun sulkijalihasten paineenmittauksessa ja röntgenissä varjoainekuvauksessa. Molemmat ok! Huh huh!!

Kardiologin kontrolli oli 7.6. Painoa 8,9kg (-14) ja pituus 75,8cm (-2)
Sat 82%, Hb 150, EF 42%. Hyksissä kirjoitetaan jonokortti katetrointiin tulevaa kolmatta leikkausta varten.
Pahin ongelma voinnissa tämä ummetus/ripuli ja pyydetään alan lääkäri huoneeseen ja jatkoselvittellään asiaa.
Poissuljetaan kilpirauhasta ja kystistä fibroosia. Nämäkin ok! Huh huh huh!!!

14.6. tavattiin jälleen sydänperheitä Kinkomaan rantasaunalla.

27-29.6.2003 Kuopion Rauhalahdessa sova-viikonloppu:

Törmäsin Rahkosen perheeseen. Ronjalla myöskin hlhs.
Tiesin heidät erään lehtijutun perusteella ja pysähdyin puheille.
Ensimmäisenä iltana oli makkaran paistoa ja Sari leikki kovasti Laineen Ainon kanssa.
Aino kysyikin heti sisään tultuamme Sarilta, että "leikitkö sinä minun kanssa"

Erään luennon jälkeen tutustuin myös Tommin perheeseen. Myös hänellä hlhs.
Siellä oli myös tuttuja perheitä Keski-Suomesta.

Kuhlbergin Heli oli tehnyt kirjan Ellan korjattu sydän ja se jaettiin siellä kaikille.
Helin Olivia-tyttö oli keväällä -02 Hyksissä yhtäaikaa.
Kardiologina luennoi Tero Tikanoja.
Aika meni tosi nopeasti ja mukavaa oli. Luennot ja kuulumisien vaihdot tärkeitä ja altaissa uiminen ihanan rentouttavaa.

3.7.03 Räsäsen perhe (Siilinjärveltä) vieraili meillä. Tuijan kanssa ollaan kirjoiteltu ja soiteltukin.
Grillattiin ja rupateltiin. Konstalla, Oskarilla ja Sarilla oli oma pöytä, jossa söivät. Pienimmät, eli Nuutti ja Sami olivat meidän aikuisten kanssa. Konstalla on siis kanssa hlhs.

4.7 Sami on 1,5-vuotias.
6.7. tapahtui jotain outoa ja vielä monta kertaa!!
Sami meni itse mahalleen peiton päälle ja vauhdilla!!!!!!!!
Ei ole tähän asti vapaaehtoisesti tätä harrastanut ja nyt tekee sitä ihan ja vauhdikkaasti :) :)
Meni myös tuelta tuelle.

14-19.7.2003 Espoon Kaisankodin sopeutumisvalmennuskurssi:

Oli paahtavan kuumaa ajaa sinne ja loppumatka olikin jo yhtä tuskaa Samille. Hiki valui ja huusi kuin syötävä. Autossa ei ole ilmastointia :(
9 perhettä meitä siellä oli: perheet: Muurimäki, Martikainen, Kuhlberg, Kaski, Raute, Kinnunen, Kaipainen/Kinnunen, Lahtinen/Wiro ja me. Ihmiset olivat mukavia ja muutenkin kurssi tuntui niin kivalle!!!
Oli monenlaisia luentoja mm. kirurgin (Mattila),  kardiologin (Hiippala)...puhuttiin ravitsemuksesta, kuntoutuksesta ja monista monista tärkeistä asioista.
Suosittelen kyllä lämpimästi tälläistä kurssia !!!
Siellä on kiva poreallas ja maisemat kerrassaan upeat!! Kuuman sään takia päivällä vilvoiteltiin pienessä altaassa Samia. Sattui pilvetön, paahtavan kuuma viikko.
Kurssin alussa kuulimme suru-uutisen. Mukaan olisi tullut myös Eeron (12v) perhe, mutta Eero olikin menehtynyt yllättäen edellisenä iltana! Lämpöisiä ajatuksia perheelle!!

21.7 Sami otti ensiaskeleensa!!!!!!!!

Ja siitä viikon päästä, viikkoa vaille 1v7kk KÄVELEE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! (28.7.)

Ostettiin ilmastoitu auto 30 pv. Nyt on hyvä ja turvallinen Saminkin olla helteellä kyydissä.

31.7 Käytiin Saarijärvellä katsomassa TikTakia.

4.8 käytiin ensimmäistä kertaa ravitsemussuunnittelijan luona K-SKS:ssa. Huonosti kun syö, niin energia-kuin muidenkin ravintoaineiden + kuidun saanti riittämätöntä. Pidetään ruokapäiväkirjaa 3 päivän ajan.
Ummetus kun alkanut Nan-maidon poisjättämisen jälkeen (siirryttiin tav maitoon), niin kokeillaan nyt taas Nan-maidolla. Kuulemma joskus suolioireinen maitoallergia voi ilmetä hankalana ummetuksena (ei voi olla totta!!!!!!!!!!!!! ja jo suolistosairauksia poissuljettiin!!!!!!!)
Otettiin käyttöön kalkkitabletit ja multitabs-xylitol-vitamiinitabl.
Haettiin Nania ja lähdettiin kohti Tamperetta. Oltiin kylpylässä pari yötä.

Vaan niinpä helpotti ummetus, siis USKOMATONTA, vaikkei ihan täysin sovellu tämäkään, mutta ei tarvi käyttää niitä lääkkeitä!!!! On niin helpottunut olo, kertakaikkiaan!!!!

11.8. Sari sitten aloitti eskarin. Taksilla kulkee.

19.8 sydänkontrolli ja vakaana on pysynyt tilanne. Pientä nuhaa ollut. Otetaan maito-RAST-verikoe labrassa.

20.8 Samin nimipäivänä, alkoi täysin maidoton kokeilu soijatuttelilla. Ei sovi soija, vaan alkoi ripuli ja ihottomaa tuli peppuun ja jalkoihin. Sami juo myös kaurajuomaa.

22.8. Matkattiin jälleen Hilariuksen luo Kirsin, Teemun ja Anniinin kanssa.









Leuhkat eväät! Matkalla Tampereen kylpylään 4.8.03
MINÄ KÄVELEN!!!!!!
Lempipuuhaa, eli Roosalle ruokaa