TCPC
Ti 19.10.04 klo6 lähdimme ajamaan kohti Helsinkiä. Sari vietiin mummolaan, josta lähti sitten kouluun.
Reitti Lastenklinikalle on käynyt jo senverran tutuksi, että eksymisiltä vältyttiin. Jännitti matkalla, että tuleeko peruutussoitto, mutta ei onneksi tullut. Ja leikkaus pelotti.
Meitä oli jo ovella K4:lla vastassa Jääskeläisen perhe. Rasmus(dorv, vsd) oli ollut sydänleikkauksessa. Rasmuksen huonekaverina oli Leevi(hlhs) katetroinnissa. Satua ja Leeviä kävin moikkaamassa, ennenkuin ennättivät lähteä kotiin. Samoin Wägareita, joiden Nicklakselle(hlhs) tehtiin tcpc, sama joka Samillekin tehdään. Nicklaksen huoneessa oli myös Aku(hlhs), jolle samoin tehty tcpc.
Samilla oli ikkunapaikka huoneessa2. Siellä ei paljoa oltu, kun  oli ultra, röntgen, ekg, labrat.
Leikkihuone oli myös kovassa käytössä. Osastolla oli paljon lapsia sinä päivänä.

Kirurgi Heikki Sairanen tuli juttelemaan leikkauksesta. Tehdään sydämen ulkopuolinen, ekstrakardiaalinen TCPC 18mm goretex-putkella.
Vartalon lämpötila lasketaan 31 asteeseen ja käytetään sydänkeuhkokonetta (perfuusio). Sydäntä ei ehkä tarvitse pysäyttää. Sen näkee sitten leikkauksen aikana.

Mäkkitalolta soittivat, että perhos-huone keltaisesta talosta on vapautunut meille, jippii, leikkausreissu kestää kuitenkin oman aikansa ja ne ovat upeita ne talot ja tietysti se rahallinen puoli. Mäkkitalolla vuorokausi maksaa 7e/hlö.
Sami sai lähteä yöksi sinne. Se oli ihanaa, että saatiin vielä yöksi viereen ottaa. Sami kun on riuska apumies, niin sielläkin pesi vessan seinää rätillä. Ei ymmärrä toinen vielä, mitä edessä on.
Klo4:n jälkeen ei saa enää juodakkaan, kun klo8 aamulla on lähtö leikkausaliin.
Nuku hyvin Sami ja kerää vielä voimia koitokseen!!!

Aamulla Sami oli innokkaana lähdössä sairaalaan. Meidän piti olla siellä klo7.
Esilääkettä (diapam) sai, että olisi rauhallinen. Se pistää vähän päätä sekaisin ja alkaa juttu luistamaan ja naurattamaan. Emlojakin laitettiin käsiin. Sami katsoi kirjaa.
Sitten Leena-hoitaja lähti viemään sängyllä Samia. Nyt se on sitten tapahtumassa, vaikka sitä ei meinaa oikein käsittääkkään!! Viime kerran peruutus sai pelkäämään jo sitäkin, että tämäkin yritys peruuntuu. Kuiskasin Samin korvaan osaston ovella, että "muista olla vahva poika" ja sitten alkoi itkua tulemaan, vaikka meinasin, etten Samin nähden. Kaula pitkällään katseli taaksepäin meitä ja jatkoi sitten matkaansa.




20.10 TCPC-leikkaus
Sami siis just tuotu teholle! Leikkaus mennyt hyvin anestesian mielestä, vaikkakin ollut työläs ja rytmihäiriöitä oli ollut. Klo 15:30 jälkeen teholle katsomaan urheaa taistelijaa :) Ollaan kyllä niin huojentuneita!! Nyt on ne suunnitellut 3 avosydänleikkausta tehtynä!!!!
Kirurgi Sairanen sanoi, että leikkaus oli onnistunut oikein hyvin!! Olivat päättäneet pysäyttää sydämen. Se oli neljäs pysäytys. Preparointivaiheessa oli ollut eteistakykardiaa (eteisperäinen sydämen tiheälyöntisyys), johon oli tarvinnut iskua ja myös aortan avauksen jälkeen oli tarvinut jälleen iskua, koska sydän oli käynnistynyt kammiovärinään. (klikkaa). Sitten ei sinusrytmiä enää ollutkaan, vaan oli junktionaalinen rytmi,  (klikkaa) käytetään myös nimitystä nodaalirytmi ja on koko ajan tahdistuksella.
Teholle mennessä tilanne siis uskomattoman rauhallinen, ei kellojen kilkatusta, rintakin kiinni, ei pullisteluja. Tcpc-systeemikin toimii hyvin.  Sami on niin puhtaan ja hyvän näköinenkin. Ei ollenkaan sellainen nuhjaantunut, kuin aiemmin. Kaikista dreeneistä tulee nesteitä, paitsi pissaa ei meinaa tulla. Saturaatiot näytti 93-95, happea en nyt muista, olisko ollut 55%, vai meniköhän ihan metsään. Rasituksesta johtuen trikuspidaaliläppävuoto on muuttunut kuitenkin kohtalaiseksi ja Olli Pitkänen sanoi sen vaikuttavan toipumiseenkin. Sairanen sanoi sen ajan kanssa palautuvan.Tahdistuksella on kokoajan.

21.10. Ensimmäinen leikkauksen jälkeinen päivä.
Puolilta öin heräillyt ja klo2 yöllä hengityskoneesta pois. Paineet korkeat ja aloitettu typpihoito happiviiksien kautta. Dialyysivehkeet oli jo tuotu paikalle ja meinasivat aloittaa, mutta olikin alkanut pissaa tulemaan :) Saturaatiotavoite on 75%, näytti 90-92%. Happea viiksistä menee 2 litraa.
Oli alkanut "riehumaan" ja lääkkeellä hiljennettiin. Kuitenkaan ei ole varsinaisesti hereillä enempiä ollut. Äskenkin nukkui koko ajan. Klexanea kun pistivät ei reagoinut. Hengitysääni (se sisäänvetoääni, inspiratorinen stridor) kuuluu kovasti. Hengitys muuttunut vaikeammaksi, käyttää apulihaksia ja kuorsaa.
Paineet laskeneet nyt toivotulle tasolle.
Siellä se poika pötkötteli ja itsekseen hengitteli, voi vietävä sentään!! Näinkin voi tosiaan käydä!!
Ventoline on kanssa aloitettu rohinoihin. Ei niitä nyt kuitenkaan kuulunut. Ja hoitaja sanoi, että "lääkkeitäkään ei mene paljoa". Sydäntilanne hyvä, mutta saturaatiot olivat lähteneet laskemaan 70%:iin ja olivat vaihtaneet sitten jo dreeniäkin. Sitten ne olivat jälleen nousseet. Nyt näytti 90-94%. Lisäksi Samin kurkku on aika turvoksissa. On saanut siihen kortisonia suoraan suoneen ja lääkäri sanoi, että jos ei turvotus hellitä, niin sitten on ehkä uudestaan laitettava hengityskoneeseen. Toivottavasti ei tarttis laittaa. .
Ja niitä oikein mukavia uutisia, eli morkkua ei enää mene suoraan suoneen. Sai kyllä ruiskulla tujut, kun oli niin levoton. Adrenaliini lopetellaan tänään, jolloin kaulalta lähtee kanyyli pois. Heti rimpuilee ihan hirveästi kun meinaa herätä. Ei jaksa avata kunnolla vielä silmiään. Avasi suunsa, kun kysyin haluaako tuttia. Mamaa huutaa kovasti, mutta tänään ei vielä nesteitä suuhun. Ihan vaan sellaista kostuttelua. Äitiäkin kerran huusi. Vielä on niin kovin tokkurainen, herää vaan vajaaksi puoleksi minuutiksi rimpuilemaan, mutta pikkuhiljaa.
Keuhkonesteitä tullut n.300ml ja ascitesta 600ml. Lääkkeinä adrenaliini ja milrinoni, dexa ja losec.
Sinusrytmi käy hetkellisesti päivällä.

22.10. Toinen leikkauksen jälkeinen päivä.
Kurkku on asettunut paremmaksi, kortisoni on purrut!! :) :) Aika hyvin jo hengittää, ei ole enää ollenkaan niin työlään näköistä, kuin esim eilen aamulla. Maha meni todella kuopalle, kun henkeä veti. Lääkärit olivat säikähtäneet tätä Samin "kurkkuääntä", joka siis kuuluu aina kun vetää henkeä. Nyt se on jo melkeinpä normaalin kuuloista (S:lta rasituksessa ja nukkuessa kuuluu usein hengityksestä vinkaisu, joka ei ole kuitenkaan mitään "astmavinkunaa". Ei jaksa olla hereillä. Ei kuitenkaan ole enää niin agressiivinen, kuin eilen. Selkä kaarella rytkytti itseään ihan kympillä n. 10-30 sekuntia ja huusi mamaa. Sitten aina sammui. On "pakkopaidassa". Ihan hyvä vaan, ettei tulisi enempää vahinkoja. Leikkaushaava alkoi aukeamaan. Saturaatiot 85% tasoa lisähapen kanssa.
Aamulla hankasi nenäänsä peittoon ja oli jo huomattavasti rauhallisempi. Ei jaksanut pidellä silmiä auki.
Rauhottuu siitä, kun tuttia kastaa vähän veteen ja kostuttaa sillä suuta. Kohta taas mennään katsomaan, mitä sinne kuuluu.
Typpeä lopettelevat kanssa muuten tänään. On ollut ihana lähteä aina teholta pois, kun ei ole tarvinut olla huolesta jäykkänä, tai siis pelätä jonkun tietyn asian puolesta. Siis tilanne on vakaana/rauhallisena ollut koko ajan :)

22.10.
Ei muutoksia voinnissa. Ei jaksa olla hereillä ja agressiot jatkuvat. Joutuvat koko ajan antamaan rauhottavaa, kun riehaantuu niin kovasti. Pakkopaidastakin napit lentää! Aina kun ollaan menty sinne siellä pötköttelee. Sanovat, että oli taas pakko antaa rauhottavaa. Jotain sellaista joka vielä nukuttaa. Ruiskulla sain antaa 2X5ml vettä suuhun ja hyvä ettei mäntä painunut itsestään sisään siitä imuvoimasta. Hirveästi janottaa, mutta nesterajoituksen vuoksi ei nesteitä paljoa ja tajunnan taso vielä heikko. Vieläkään ei ole jaksanut silmiä pitää auki. On aika raskasta katsoa Samia ja pidellä kiinni, kun ei siihen tahdo saada mitään kontaktia. Ja riehuu kuin mikäkin. Onneksi vointi muuten vakaa. Ja sinusrytmikin on hetkellisesti käynyt muutamaan otteeseen. Tahdistuksella on vielä koko ajan. Tänään piti ottaa dreenejä pois, mutta vuotaa vielä niin, etteivät voineet ottaa. Huomenna pitäisi kai taas yrittää. Varsinkin oikeasta keuhkosta tulee. Spiralla kun annettiin lääkettä, niin yritti imeä sitä kuin tuttipulloa.
Iltaraportti: Sami on nukutettu uudestaan. Sydän ei kestä tuota hirveätä reuhaamista ja tuli rytmihäiriöitä. Se on ihan agressioissaan, eikä olla juuri kontaktia saatu. Hoitaja sanoi, että se on on/off Samilla. Joko nukkuu tai riehuu.
Illan ongelmina sekavuus, levottomuus, motorinen yliaktiivisuus ja raivokohtaukset.

23.10. Kolmas päivä leikkauksesta.
Mediastinum dreeni, vasen pleuradreeni, ascitesdreeni poistettu.
Enää 1 dreeni jäljellä, oikeassa keuhkossa. Sieltä tulee sen verran vähän, että ilmeisesti huomenna sekin otetaan pois :)
Pissiletkun ottivat pois myös. Se olisi saanut vielä olla, mutta lääkäri sanoi, että otettiin sekin sitten pois, että mahdollisimman vähän häiriötekijöitä. Onneksi pissaa alkoi tulemaan vaippaan, ettei tarvinnut uudestaan laittaa. Keuhkoverekkyys on korostunut.
Pääsisi jo osastolle, jos ei olisi näin sekava. Saa nyt siis jälleen koko ajan infuusiona morkkua ja rauhottava lääke otettu käyttöön. Marevan aloitettu tänään, sekä Renitec. Lääkäri sanoi, että kaikki keinot on sallittuja, millä poika vaan saatais rauhoitettua, ettei tarttis lääkkeellä nukuttaa. Kyseli, että ymmärtääkö Sami puhetta ja totteleeko/saadaanko rauhoittumaan kotioloissa. Kyllä ajattelinkin, että tässä vaikeuksia tulis, mutta en arvannut, että ihan näin. Luulen kuitenkin, että tilanne tässä on rauhoittumaan päin, koska tänään Sami kuitenkin nukahti reuhumisen jälkeen ilman nukuttamista. Se ei ollut raivoa, vaan jotain asteen verran lievempää. Katseita ei olla vielä saatu. Silmät vaan käyvät auki ja äkkiä kiinni.
Käydään vielä illalla katsomassa sisupussi-Samia :) Pumppu pelaa hyvin ja nesteitä ei siis enää juuri tule. Happiviikset ottivat pois häiritsemästä ja suppilosta menee. Saturaatiot on pyörineet nyt 85-90%. Sokeritasapainon tasaamiseksi insuliini-infuusio menossa.
Edelleen AAI-tahdistettuna 135. Oma rytmi nodaali 120. Eteisvaste sama kammion kanssa, mutta p-aallot kammiokompleksin päälle.


24.10.
Heissan, täällä huojentunut äitykkä!! Nimittäin Sami on rauhoittunut, leikkii, syö ja juo ja jopa vastailee joo. Aamulla kaikkeen vastaus oli vielä ei. Siis ihan uskomatonta, kun siellä se rauhassa katselee asioita ja ei ole raivoissaan. Kaikki lääkkeet eivät sopineet kunnolla ja meni sekaisin. Lääkkeitä vaihdeltiin ja nyt ei mene enää mitään rauhoittavia, eikä morkkuakaan. Haluaa lähelle, pyytää syliin (saan ottaa), mutta ei ihan halua silmiin katsoa kunnolla. On kyllä varmaankin hieman loukkaantunut. Mutta siis todella huojentunut olen. Sydämessähän ei ole suurempia jännittelyjä ollutkaan (siis vrt aiempiin leikkauksiin). Dreenin vielä oik keuhkoon jättivät, vuoto 90ml, mutta katsovat taas joko huomenna saisi senkin pois. Insuliini lopetettu. Keuhkokuva oikein hyvä. Ei enää ilmaa pallean päällä ja oikean keuhkon suuttu ylhältä siistiytynyt.
HUOMENNA OSASTOLLE, jos ei muutoksia tule!!

25.10.
Neloselle siirto klo13!!! Nelosella tosiaan nyt ollaan!!
Rauhallinen poika on.. Aika apaattinen, ei hymyile (Sami tuumii, että ei paljoa naurata). Onneksi kuitenkin katsoo jo vähän silmiin ja vastailee joihinkin kysymyksiin. Väsynytkin vielä on. Lauantaina Pihkalan Jaana tuli tekemään ultraa, kun syke nousi korkeahkoksi. Mitä vielä siellä mittää häikkää ollu, virkeästi kuulemma supistuu kammio ja läppävuoto pienempi, kuin ennen leikkausta :) Rytmihäiriölääke aminodaronia harkitaan, jos syke vielä nousee.  Niin, dreenejä ei enää ole ja tukilääkkeenkin (corotropin) lopettivat tänään. Sami syö ihan kuin hevonen :-O Ja sinusrytmi taitaa olla palaamassa :)

26.10
No niin, se on nyt sitten 6 pop ja hymyt irtoaa ja leikkii leluilla :) Kun aamulla menin, niin alkoi itkemään. Oli huojentavaa nähdä Samin itkevän, kun eilen ei itkenyt, eikä juuri hymyillyt. Kun sanoin Samille, että sitten kun mennään kotiin, niin alkoi nykimään ja kyyneleet valuivat. Kyllä mä silloin ajattelin, että nytkö se tästä... Itkettiin sitten molemmat siinä nojatuolissa, minä huojennuksesta ja Samilla purkaantui jonkinlainen muuri. Sen jälkeen juttua rupesi tulemaan ja ajeli traktorilla pöydän päällä. Katteli jo lattialle ja hivuttautui sylissä, että tuonne pitäisi päästä :) Saturaatio on melkein kokoajan 92%. Tahdistin sammutettiin tänään. Se jätettiin varalle sänkyyn vierelle, mutta ei tarvinnut laittaa päälle kertaakaan.
Luulin eilen, että Samilla on huulet vereslihalla ja pyysin jo huulirasvaakin. Varovasti tuttia laitoin ja paljoa en antanutkaan, ettei huulet lisää hankaantuisi, MUTTA siis arvatkaa miltä se tuntui, kun hokasin, että sen huulet on ihan ehyet, mutta ne on KIRKKAANPUNAISET, eikä todellakaan millään vereslihalla. Ja syö kohta kuin norsu, kaikkea syö ja lisää pyytää.
Jos makkaa, makkaa (makkaraa) kuuluu huoneesta 2, niin Sami siellä vaan himoitsee miehisiä eväitään. Siis uskomatonta!!! Nyt palastelemaan, että jaksaa nukkua :)

29.10
Tänään (9pop) keuhkokuva näytti hyvältä ja ultrassa kaikki kans ok. Turanlahti sanoi, että ensin meinasi, että Sami viikonloppuna kotiin, mutta odotellaan nyt alkuviikkoon. Jep, luitte ihan oikein.
Harjoittelin tänään hoitajan kanssa pistämistä. Maila kysyi, että halutaanko alkaa itse mittaamaan kotikoneella INR:ää. No, ilman muuta. Nyt ollaan taas koko porukka kasassa. Sami itki pitkään kun Sari ja Heikki tulivat. Pyyhittiin kyllä kyyneleitä koko porukka. Natriumit olleet matalalla, niin sai lääkärin määräyksen sipseille :)

31.10.
Saa nähdä, mitä meille huomenna sanotaan, päästäänkö kotiin. Kardiologi tänään vähän vielä empi tuon INR:n takia, kun vielä ollut heittoa jonkin verran arvoissa. Jos huomenna ok, niin pitäis päästä, TAI, jos kardiologi ehtii tehdä ultran!! Tuntuu kiirettä pitävän ;) Tänään piti kokeilla sitä pistämistä, mutta se kynä ei toiminut. Muuten ei kummempia. Samaa rataa, eli leikkiä, syömistä ja vähän päikkäriä. Nauraakin jo niin, että välillä on ihan tukahtuakseen siihen. Väsymystä vielä on, mutta oikein taistelee unta vastaan. Tänä aamuna oli itsekseen naureskellut sängyssään repiessään tarraa pois omasta nimilapustaan (naapuripetiläisen isä kertoi). Itsekö sen kaivellut sieltä päädystä, vai miten lie saanut?

1.11.
Pikaisesti kirjoittelen, kun tulin tänne talolle lähettämään Heikin ja Sarin kotiin. Nimittäin KOTIIN EI PÄÄSTÄ, maksa on suurentunut, fenestraatio ehkä mennyt kiinni ja kaiken lisäksi vielä keuhkovaltimo kaventunut pitkältä matkalta!!
Huomenna kirkar tai jos ei mahdu, niin ainakin kardiologit juttelevat. Katetrointi ehkäpä ja jos tarttee operoida heti, niin avoleikkaus, vielä ei palloteta, kun leikkauksesta niin vähän aikaa. Sydän on kuitenkin virkeä. -Maksasta (3cm kk:sta) Maila puhui jo perhantaina, että varmaan johtuu tuosta läppävuodosta. Mailakaan kyllä ei löytänyt/nähnyt fenestraatiota. Tosin se vuoto on pieni ja Pihkalakin sen teholla sanoi. Tänään sit Pitkäsen Olli sanoi oikovansa mutkia ja pyysi klo16 ultraan. Tarkoitus oli katsoa löytääkö hän sen fenestraation sieltä (jos ei, niin ruokatorviultraa sitten). Ei löytynyt. Se vaan rupes heiluttaan kättään siinä ultran edessä ja mä olin (jälleen kerran, että tä!), niin sitten vaan sanoi, että kylläpä tämä oli tosiaan aiheellinen tämä ultra, että täällähän on
vasen keuhkovaltimohaara pitkältä matkalta kaventunut! Just se minkä Mattila viime viikolla homograftilla laajensi.Voi kökkö, oireita ei vielä ollut. Fenestraatiota epäilevät kuitenkin siitä, että Samilla on liian korkeat saturaatiot 93-96% ja liian hyvän värinen. Nyt sitten seurataan lähipäivät, että pärjääkö Sami ilman sitä fenestraatiota.

2.11.
Tänään olikin jo aamusta kalpea poika odottamassa. Silmät myöskin turvoksissa nyt enemmän ja sylissä viihtyi. Muuten esim. ruoka maistui entiseen malliin. Olli Pitkänen tuli käytävällä vastaan ja taputteli, että torstaina sitten katetrointi.
Hoitaja tulikin hetken päästä nappaamaan pullon pois Samilta, että tänään jo katetrointi, äkkiä labrat ja keuhkokuvat, kunnes sitten tieto, että anestesia ei suostu nukuttamaan enää iltapäivällä. Onneksi nuo kokeet kelpaavat vielä torstaille. Eli siis TORSTAINA KATETROINTI. Nyt sitten vaan odotellaan, että mitkä ovat tulokset ja miten sitten jatko.

 3.11.
Huh, mikä päivä!! Aamulla kun menin Samin huoneeseen hoitajan sylissä istui tosi turvonnut, väsynyt, huohottava poika. Maksa 5-6cm kk:sta. Lähtö tuli leikkaussaliin, jossa Ilkka Mattila laittoi dreenin oikeaan keuhkoon. Sieltä oli lorahtanut heti 350ml, että hups vaan ja pienen ajan sisällä lähes PUOLI LITRAA nestettä!! No, ei ihme, ettei jaksanu kunnolla enää hengittää.Osastolle takas dreenin kanssa sitten. Hyytymisverikokeita otettiin: KOHOLLAAN, eli klexanet kehiin ja klo18 röntgenin ultraan tarkistamaan löytyykö hyytymää suonista, maksasta, pernasta...siellä jo sanoivat, että alaonttolaskimo on auki!! Sieltä sydänasemalle etsimään löytyykö hyytymää sydämestä. Voi jestas, että jaloissa tuntu jotain!! Onneksi suoralta kädeltä molemmista ultrista ei löytynyt mitään, mutta Olli Pitkäsen sanoin "valitettavasti tämä ei poissulje, etteikö siellä jossain olisi". Keuhkovaltimossa (vas) näkyi nyt reilu kaventuma, eli se pahentunut, mutta molempiin keuhkoihin kuitenkin menee verta. Talvikki Boldt katetroi huomenna, jos ennen sitä tehtävä ruokatorviultra ei näytä hyytymiä. Jos löytyy, ei katetroida, ettei hyytymä lähde liikkeelle. Nyt siis liotellaan ja odotellaan, millainen päivä huominen on. Toivottavasti paljon parempi. Jos katetroivat, niin Sami on toisena, eli n. klo12 alkais.

4.11.
Katetrointi saatiin suoritetuksi, eli ei mitään hyytymiä!! Vasen keuhkovaltimo aika lytyssä, vain 3,5mm kapeimmillaan.
(Se laajennettiin toissa viikolla jo 8mm:iin). Fenestraatio kiinni. Sami jätettiin odottamaan Mattilaa, koska dreeni täytyy laitta MYÖS vasempaan keuhkoon. Talvikki sanoi, että ilmeisesti Sami tarttee fenestraation, koska nyt keuhkopaineet ovat nousseet. Huomen aamulla käsittelevät asiaa

7.11.
Nyt ei ole tapahtunut käänteitä mihinkään suuntaan. Odotellaan alkuviikkoa ja sitä päätöstä leikkauksesta (vielä ei ainakaan ole liotus auttanut fenestraatioon, sat 96%). Samilla oli tänään pirteä päivä. Ilmeet ja eleet tulivat taas takaisin.
No, vähän kyllä hoitaja katseli keuhkonesteen väriä, että ei kai vaan ole muuttumassa valkoiseksi (chylus)...
-se tietää sitten sitä rasvatonta dieettiä. Toivottavasti ei tulis, kun muutenkin jo karsittu ruokkis. Mutta siis tasaisesti nyt mennyt, että kerkeää vähän välillä huokaista...

8.11.
Tänään kirurgi tuli kertomaan, että ei tämä Samin vointi voi johtua pelkästään fenestraatiosta, vaan epäilevät, että hyytymät ovat menneet keuhkoihin! Vastaavista tapauksista on kuulemma huonoja kokemuksia (taas tuntui
jaloissa jotain) ja vasta kuukausien päästä voitaneen sanoa, sopeutuuko Samin elimistö tähän verenkiertoon...
Vatsa senkun paisuu. Ascites-nestettä epäilevät myös tulleen ja vatsaultrasta puhuttiin, mutta ei ainakaan vielä äsken sitä keretty tehdä. Tänään otettiin 7:ään putkiloon verikokeita sydänleikkausta/hyytymiskokeita varten. Illalla Mattila tuli kuitenkin sanomaan, että tehdään nyt niin, että annetaan Samille vielä viikko aikaa toipua ja vahvistua, kun edessä raskas leikkaus (ja ei vielä ole siis edellisestäkään toipunut, no ei tosiaankaan!) ja liotushoito jatkuu. Jos voinnissa muutoksia, sitten leikataan pikimmiten. Jaloilleen olis hyvä päästä, niin huomenna ottavat ne lorulaatikot ja vaihtavat pusseihin.

9.11.
Eilen vaihtoivat dreenilaatikot pusseihin ja tuli kardiologin määräys reippaalle liikkumiselle. Olisi oikein suotavaa saada Sami innostumaan kunnolla asioista, nauramaan, oikein vetämään sitä henkeä keuhkoihin, ETTÄ PAKOTETAAN SE VERI MENEMÄÄN SINNE KEUHKOIHIN. Hyvä, ettei ihan painimaan pyytänyt ;) Sanoi, että annetaan vielä ns. luonnollekin
mahdollisuus ja autetaan sitä kaikin mahdollisin keinoin. Toissa päivänä kirurgit olivat päättäneet tästä viikon voimien keräämisestä. Minusta se on hyvä, kun tässä pienen ajan sisällä on ollut niin paljon nukutuksia ja raskaita/väsyttäviä kokemuksia Samilla takana, että antavat muutaman päivän huilata. Ja poika on ollut väsynyt. Ja ei ollu ascitesta, vaan suolikaasuja siellä masussa, onneksi näin!! Eilen tuli siis kehotus leikkiosastolle menoon. Tämä osaston oma leikkihuone on käyttökiellossa osastolla ilmenneen ripulin vuoksi. Sami piristyikin kovasti. Ensin ei jaksanut kävellä (ei ihme, kun taas
melkein viikon makasi), mutta 4 kertaa kävelytin ja sitten illalla omassa huoneessa otti tuettuna juoksuaskeliakin. Niin oli innoissaan!! Onneksi tuolla Samilla tuntuu riittävän tuota sisua. Leikkauksesta en nyt varmaksi tiedä. Eilen sanottiin, että aortankaari painaisi sitä keuhkovaltimoa. Tuntuu vähän, että jokaisella on eri sanomiset asioista. No, eiköhän ne selviä nekin ja suonille voidaan varmaan tehdä vaikka mitä. Tärkeintä nyt olisi saada tuo systeemi pelaamaan, ettei poika vaan olisi niin turvoksissa nesteistä (kun keuhkot ei kunnolla vedä) ja veret ei hyytyisi. Eilen ei kyllä ollut kovasti turvotusta, eikä niihin pusseihinkaan tullut paljoakaan nesteitä päivän aikana. Tänän oli hirmuisen hyvä päivä!!!! Voi kumpa se nyt lähtis toimimaan, kun Samikin niin reippaasti yrittää. Oli mun mukana vanhempainhuoneessa hetken ja heti oli "silmäpelit"
käynnissä yhden naisen kanssa ;) ;) Sami myöskin söi taas kuin suursyömäri konsanaan!!! Se on uskomatonta ja ei vielä osaa muuta kuin ihmetellä sitä. Niistä keuhkoista sanoivat, että ne hyytymät ei näkyisi sieltä. Kardiologi sitten vielä valaisi, että ei ne kovin isoja voisi olla, kun hapetus kuitenkin hyvä. Se kuulosti jo paremmalta. Hyytymisarvot kuitenkin kohollaan ja liotushoito (klexane) jatkuu. Marevan on kanssa käytössä.

13.11.
Äsken tuli kardiologi sanomaan "että nyt on iloisia uutisia teille". Tcpc systeemi taitaa alkaa pelittämään kunnolla!!! Maksa on pienentynyt, nyt 3cm kk:sta, turvotukset pois, keuhkot hyvät. Sami on oikein pirteä. Pitkänen kehui, että on tää ihme jätkä, kun jaksaa vaan velmuilla, jaksaa pelleillä, vaikka tässä on tapahtunut vaikka millä mitalla ja vaikka mitä.
Olivat tässä miettineet (kai päivystäjät vaan, ei mitään kokouksia kuitenkaan), että jos antaisivat toipua nyt kunnolla ja yritettäisiin KATETRILLA vähän myöhemmin laittaa se stentti (metalliverkko) siihen keuhkovaltimoon.
Fenestraatiosta sanoi, että yksikammioleikkaus on aina niin iso juttu, että voi olla, että antavat sen olla kiinni. Nämä asiat selviävät kai tässä lähipäivinä, miten edetään. Samilla on nyt myös seurattu sitä suolistoa, että hukkaako proteiinia
sieltä (PLE).Se ei kyllä olisi ollenkaan hyvä juttu se.
Mutta siis tällä hetkellä näyttää hyvältä. Kysyin kuitenkin, voiko Samin vointi romahtaa vielä samalla tavalla, niin ei se poissuljettua ole. Ajattelin kuitenkin, että niinkauan kun menee hyvin, en sille suurempia ajatuksia suo. Nyt kun menee taas paremmin, nautitaan siitä ja ollaan tosi kiitollisia!!
Huomenna kotiin!!!
Kirurgi Sairanen katsoi tilastoistaan, että ennen Samin syntymää 4.1.2002 oli tasan 30 HLHS-lasta elossa Suomessa.
.
16.11.
Käydään Keski-Suomen KS:ssa n. viikon ajan päivittäin klexane-pistoilla. Se lopetellaan pikkuhiljaa. Marevan-annostusta vastaavasti nyt sitten nostetaan, eli hoitotaso on nyt 2.5-3.5. Samalla otetaan INR-arvot myöskin.
Eilen ottivat näytteen kakasta (se suoliston proteiinihukkatesti). Vastaus viipyy kuulemma kauan. Toivottavasti se olisi negatiivinen! Albumiiniarvot ainakin nousseet! (se on hyvä)
Kardiologi sanoi, että kirkar-meetingissä olivat päättäneet, että vuoden vaihteessa katetrointi. Äsken kun olin tuolla vihreässä talossa syömässä, niin Johanna sanoi, että "tehän tulette sitten pian takaisin, että teille on uusi varaus jo
ennen joulua"!! Pitääpä huomenna sitten vähän kysäistä, että mites se olikaan. Sama se, kunhan kuntoon tulisi!
Sami kotiutuu nyt kohonneiden keuhkopaineiden kanssa, tiukalla keuhkovaltimon ahtaumalla ja sulkeutuneella fenestraatiolla.
Mennään nyt pari viikoa kerrallaan, näin sanottiin, mutta kyllä on ihanaa lähteä kotiin. Sami ei ole kuukauteen päässyt ulos ollenkaan.
Pääsee traktorilla ajelemaan, onnen pekka!!



17.11.
No niin!!
Mäkkitalon ovi on painettu lukkoon ja kotimatka voi kohta alkaa!!!
Tullaankin (12.12 tutkimuspv) jo ennen joulua takas katetrointiin, mutta nyt siis KOTIIN!!

Katetrointi on ma 13.12. Siinä laitetaan siis se stentti vasempaan keuhkovaltimoon. Samilla on vasen keuhko normaalia pienempi, että jospa sekin siitä sitten alkaisi kasvamaan paremmin. Tämä on kolmas kerta, kun sitä vas. keuhkovaltimoa laajennetaan.
Etusivulle