Resumen de Puntos A pesar del progreso obtenido en la medicina sin sangre, el cuidado de los pacientes Testigos de Jehová que rechazan tratamiento basado en la sangre es difícil. Un acuerdo firmado por la Organización WTS en la Comisión Europea de Derechos afirma que los Testigos de Jehová deben mantener libre selección para recibir transfusiones de sangre, sin ningún tipo de control o sanción por parte de la Organización. El surgimiento reciente de Testigos de Jehová reformistas, que solicitan el derecho a ejercer la libertad personal al aceptar o rechazar transfusiones de sangre, indica que existe una actitud divergente entre los seguidores, frente a la actitud que debe mantenerse con relación a la política de rechazar sangre. Una aproximación individualizada a cada paciente, respetando la diversidad de creencias y valores se ha tornado de gran importancia.

Distinción entre tratamientos aceptables e inaceptables
Para los médicos que tratan a pacientes TJ, uno de los aspectos mas intrigantes lo constituye el hecho que ellos aceptan muchos tratamientos basados en la sangre, a pesar de su creencia absoluta en cuanto a abstenerse de sangre. Teniendo en cuenta que afirman que la ley bíblica es absoluta, no resulta claro el por qué la Sociedad Watch Tower no enseña a sus miembros el simplemente rechazar todo el uso médico de la sangre. De una parte enseñan que Dios prohibe cualquier ingestión de sangre en el cuerpo, sin consideración a los métodos utilizados, bien sea mediante el comerla en la época bíblica, o mediante la infusión en la medicina moderna. De otra parte, han ordenado de manera meticulosa varios métodos de ingestión de sangre dentro de los parámetros médicos, y los han clasificado como aceptables o inaceptables, dependiendo del método utilizado. A medida que se hacen disponibles nuevos tratamientos basados en la sangre, tal clasificación se ha convertido en una tarea muy difícil.

El cuadro 1 resume la política actual y la práctica en cuanto a tratamientos aceptables o inaceptables. El cuadro 2 resume las condiciones complejas bajo las cuales materiales similares o iguales, o procedimientos pueden convertirse en aceptables o inaceptables. La información en estos cuadros, se basa en las publicaciones de la Watch Tower, incluyendo su Formato de directriz anticipada, al igual que artículos elaborados por médicos Testigos de Jehová,2,6 Muchos Testigos de Jehová no comprenden ni recuerdan estas regulaciones tan complejas.

 

Cuadro 1 Política actual de la Sociedad Watch Tower en cuanto a tratamientos prohibidos y aceptados.
Componentes sanguíneos y Procedimientos Prohibidos	Componentes sanguíneos y Procedimientos Aceptables
Sangre Entera	Proteinas del plasma (albumina, globulina, fibrinógeno)
Celulas Rojas	Factores coagulantes
Plaquetas	Células Madres
Plasma	Hemodilución, Cell Saver
Solución Hemoglobina	Transplantes de médula ósea
Sangre autóloga almacenada	Circulación extracorporal (bomba cardiopulmonar, dialisis, plasmaferesis)
Donación de Sangre	Uso de sangre donada (para sacar componentes aceptados)

Estos hechos han impulsado a la WTS para establecer el "Servicio de Información sobre Hospitales" (SIH) en su sede central, una oficina de relaciones públicas para la divulgación de la política de la sangre. Esta responde a inquietudes sobre tratamientos "sin sangre", e interpreta las reglas y condiciones para los pacientes y los doctores. El SIH investiga literatura médica, recomienda varios tratamientos sin sangre, y provee referencias a los médicos dispuestos a cooperar. Adicionalmente cuentan con mas de 1.200 "Comités de Enlaces con los Hospitales" (CEH) que están conformados por ancianos seleccionados que reciben capacitación especial del SIH de sus localidades. Sus miembros visitan a los hospitales y efectúan presentaciones sobre las políticas vigentes. Ellos proveen los mismos servicios que otorgan los SIH locales, y pueden intervenir entre los pacientes TJ y sus médicos de acuerdo con las necesidades.

Movimiento de Reforma al Interior de los Testigos de Jehová
Desde 1.996, un grupo creciente de Testigos de Jehová, incluyendo algunos miembros de Comités de Enlace han expresado de manera anónima su desacuerdo con la política en cuanto a la sangre.10 Han formado un grupo llamado Asociación de Testigos de Jehová para la Reforma en el Asunto de la Sangre. (ATJRS).11,12 Ellos solicitan una reforma de la política sobre la sangre, que según ellos, está plagada de reglas contradictorias y condiciones forzadas de manera estricta sin bases bíblicas. Algunos miembros de los Comités de Enlace han renunciado por lo que ellos denominan "reglas farisaícas". La Sociedad Watch Tower los ha desacreditado y desaprobado por su anonimato.13,14 Sin embargo de acuerdo con lo afirmado por la Asociación, no existe otra forma posible a la anónima, el que un Testigo sea vocero de alguna crítica a la Sociedad Watch Tower, o que proponga alguna reforma resultaría ciertamente en la expulsión de sus miembros, debido a que tal expresión pública generaría dicho resultado.12

El significado de este movimiento de reforma radica en que los médicos pueden estar al tanto de la creciente diversidad de valores y creencias entre individuos Testigos de Jehová, que por mucho tiempo ha sido visto como un grupo religioso uniforme. Tal diversidad requiere que los médicos escrutinen la premoldeada directriz médica de manera mas profunda y efectúen un acercamiento mas individualizado.

Libertad de Selección en el Cuidado médico de los TJ
Aunque es bien conocido que la WTS ha peleado durante muchos años por la libertad de selección en cuanto a rechazar transfusiones de sangre, contra autoridades legales y profesionales médicos, los miembros al interior de la WTS no gozan de la la misma libertad de selección en cuanto a recibir transfusiones de sangre sin penalización. El hecho que la misma libertad que la WTS ha exigido fuera de la Organización está siendo negada al interior de la Organización es un punto mayor de la reforma a la que llama la ATJRS. Cualquier TJ que reciba de manera abierta y voluntaria un tratamiento basado en la sangre, que está prohibido, y no se arrepiente de su acción ante un "Comité Judicial" recibirá la sanción mas dura de la religión, excomunión o expulsión. Esto se equipara a traicionar a Dios e involucra el señalamiento o aislamiento de la asociación o compañerismo normal con la familia y amigos de toda la vida que son miembros. Muchos que han sido Testigos de Jehová testifican en cuanto al trauma sicológico asociado con dejar la religión.

Esta medida de penalización puede cambiar pronto. Uno de los mas importantes desarrollos de la política de la sangre de los TJ en años recientes es el acuerdo público establecido en 1.998 entre la WTS y el Gobierno de Bulgaria ante la Comisión Europea de Derechos Humanos. La WTS acordó que los TJ en Bulgaría "tendrían libre selección" para recibir transfusiones de sangre "sin ningún tipo de control o sanción por parte de la Asociación" 15,16 Este compromiso aparente se efectuó como intercambio al registro de los TJ como religión en ese país. La WTS ha sido reticente con sus miembros acerca de la promesa de ésta "libre selección" en Bulgaria, y solo expidió una carta y un comunicado de prensa afirmando que no ha habido ningún cambio en la política de la sangre.16a Sin embargo, un representante de la WTS, al citar el contenido del acuerdo aceptado por el Gobierno Búlgaro, ahora afirma que la WTS "puede no ejercer control sobre la voluntad libre de los creyentes, sino que les permite ejercitar su conciencia de manera consistente con los principios sagrados de la Biblia", También afirma que la WTS "no aplica sanciones de manera arbitraria en conexión con temas de cuidado médico que los Testigos de Jehová buscan concienzudamente para si mismos y para sus hijos", y esto, de acuerdo con él, corresponde con las creencias de los TJ internacionalmente.14

Estas afirmaciones están en conflicto con las políticas de expulsión y ostracismo que se generan contra aquellos que concientemente reciben transfusiones de sangre y no se arrepienten. De acuerdo con la ATJRS, estas afirmaciones de la WTS pueden interpretarse en el sentido que cada miembro puede ejercer conciencia personal al escoger cuáles componentes sanguíneos son aceptables en el tratamiento médico, debido a que "los principios sagrados de Dios" guardan silencio en cuánto a lo que es aceptable y lo que no lo es en cuanto a componentes sanguíneos. De otra parte, las afirmaciones le permiten a la Sociedad WTS "no aplicar sanciones arbitrarias", y continuar "ejerciendo control sobre la libre voluntad". Deberíamos esperar una clarificación mayor de la WTS que explique esta discrepancia. Mientras tanto constituye una indicación que a los TJ pronto se les otorgará el derecho a escoger su propio cuidado médico, incluyendo la aceptación o rechazo de sangre, sin que se ejerza control organizacional alguno.

Asuntos éticos y legales en cuanto a la tarjeta de la sangre y al rechazo informado
El uso de la "tarjeta de la sangre", una directriz anticipada tamaño billetera, creada por la WTS y que es portada por los TJ, ha generado controversia. La tarjeta intenta documentar el rechazo informado de los TJ a la sangre, en un evento de emergencia, sin embargo, la validez de la tarjeta ha sido cuestionada, particularmente cuando un paciente TJ la presenta en la Sala de emergencia en estado de inconciencia y desangrándose, siendo la tarjeta de la sangre la única expresión de su voluntad.17 Existen dos razones principales para desafiar la validez de tales tarjetas.

Primero, no resulta claro el que ésta directiva hubiese sido firmada como una decisión personal y espontánea, o como una obligación para cumplir con las reglas organizacionales en calidad de miembro. Todos los años en Enero, se les reparten nuevas tarjetas a todos los TJ para que las firmen. Los líderes del grupo reciben instrucciones para asegurarse que cada miembro firme la tarjeta durante reuniones en grupos privados. Tal procedimiento de firma puede tener carácter coercitivo debido a la fuerte presión ejercida. En segundo lugar, existe una seria preocupación en cuanto a que los TJ estén informados de manera adecuada de los análisis de riesgo/beneficio de los tratamientos basados en la sangre, cuando firman la tarjeta. En sus revistas oficiales, se han presentado historias horripilantes sobre casos trágicos respecto de tratamientos basados en la sangre que aparecen en las publicaciones médicas y que han presentado los medios de comunicación; sin embargo nunca se ha presentado un artículo que pese de manera objetiva el beneficio de las transfusiones de sangre contra los riesgos. Esta información desviada hace surgir de manera seria preocupaciones sobre la validez del rechazo informado expresado en la tarjeta de la sangre. Tal como afirman Midgen y Braen,17 parece que el verdadero propósito de la tarjeta de la sangre no es el de asegurarse que los TJ efectúen una decisión informada sobre los tratamientos basados en la sangre, sino el prevenir que los TJ reciban sangre. Bajo tales directivas organizacionales estrictas impuestas por la WTS, puede suceder que la autonomía de los pacientes TJ, que es un prerequisito del consentimiento informado, sea suprimida.

Catherine Proctor, a la derecha, madre de Jadine Russell, un peatón que fué golpeado por un conductor borracho, llora al salir de la Corte después del juicio al conductor. La víctima Testigo de Jehová rechazó una transfusión de sangre, hecho que según la defensa causó su muerte. Victoria Arocho/Associated Press.

En vista de los problemas sobre la tarjeta de la sangre, la WTS ha enfatizado en años recientes el diligenciamiento de una directriz anticipada completa para el rechazo de la sangre, unido a un poder jurídico sobre temas de salud, que está plasmado en diferentes formatos para cada estado. Se estimula a los TJ a llenar estos formatos y someterlos a sus proveedores en temas de salud, para que los mantengan en sus registros. Los formatos incluyen referencias legales para jueces, abogados de los hospitales que podrían cuestionar la legalidad de la política de la sangre. Los formatos detallan las alternativas aprobadas por la WTS para tratamientos de sangre, e instruye en cuanto a qué tratamientos pueden aceptar los TJ dependiendo de las circunstancias, aún en aquellas en que su vida está en peligro. Los formatos relacionan cuáles procedimientos y componentes sanguíneos pueden ser aceptados y en qué circunstancias, sujetándolo a la conciencia del individuo (ver Cuadros 1 y 2). La WTS anima a sus miembros a indicar en su tarjeta de la sangre que ya han diligenciado los formatos de directriz médica anticipada de su respectivo estado.

Manejo clínico de pacientes TJ
Cuando surje una situación que no amenaza la vida del paciente, se hace disponible de manera fácil un tratamiento sin sangre sin costos ni riesgos excesivos, y por tanto el tratamiento dado a un Tj no debería ser muy diferente del que se le otorga a otros pacientes. Ellos no rechazan otros tratamientos médicos y generalmente son concientes de su propia salud y son muy respetuosos con los médicos.

La controversia ética mayor surge cuando no existen alternativas a tratamientos basados en sangre, o estas se encuentran limitadas. Hasta que la WTS publique reglas mas simples, y permita que las decisiones médicas se basen en la conciencia individual, el cuidado de este tipo de casos de TJ permanecerá muy complicado. No es suficiente cumplir ciegamente con la directiva premoldeada, o sencillamente rechazar el tratamiento, o efectuar una remisión a otro hospital o doctor.

Las creencias personales del paciente y su entendimiento del riesgo costo beneficio deben discutirse cuidadosamente en una conferencia privada. No es necesario evitar la discusión religiosa debido a que el control de las selecciones del paciente son inseparables de sus convicciones religiosas.18 Solo un pequeño número de TJs entienden las condiciones y reglas complejas de la política sobre la sangre de su propia organización. Por ésta razón, yo recomiendo que los profesionales médicos que tratan a pacientes TJ obtengan un folleto pequeño publicado por la ATJRS, titulado ¿Se abstienen realmente de sangre los Testigos de Jehová?19 para utilizar como referencia en tales discusiones. Está escrito por Testigos de Jehová mismos y de manera concisa discute los asuntos de la politica sobre la sangre. Es importante buscar o acudir a consultas éticas en casos complicados.

Lo que se considera como tratamiento aceptable o inaceptable debe determinarse en última instancia por el paciente mismo, en concordancia con los consejos de los médicos tratantes. Algunos pacientes TJ pueden delegar su decisión a la WTS y preguntar a los miembros de Comités de Enlace con los Hospitales para intervenir a su favor. Otros pueden ser suficientemente autónomos para efectuar decisiones individuales basados en nuevas perspectivas.

Cualquiera que sea la decisión del paciente, se debe ejercer precaución extraordinaria para asegurar la privacidad y confidencialidad de estas decisiones. La WTS publicó una vez en su revista oficial un artículo que anima a los TJ que trabajan en el campo médico a divulgar información médica confidencial sobre pacientes compañeros TJ que reciban secretamente un tratamiento médico prohibido por la WTS.20

El tratamiento de emergencia en casos de riesgo de muerte de pacientes TJ que se están desangrando continúa siendo problemático. No hay tiempo para obtener el consentimiento para transfundir sangre. Debe hacerse todo esfuerzo para estabilizar al paciente en orden que pueda obtenerse un consentimiento informado válido. Si el paciente no es capaz de expresar una decisión en ese momento, y no existe directriz médica anticipada válida, o existe una duda razonable en cuanto a la validez de la tarjeta de la sangre, se puede aplicar la transfusión de sangre hasta que el paciente se encuentre aliviado del peligro inminente de muerte.17

Existen varias razones para apoyar este curso de acción. Primero, la excepción de emergencia al consentimiento ha sido establecida como un principio médico legal. La Corte Suprema de Pensilvania sostiene que "…donde ocurra una emergencia que requiera una decisión inmediata, nada menos que una decisión contemporánea por parte del paciente sería suficiente para pasar por alto la evidencia de necesidad médica."21 Segundo, TJ que fueron transfundidos de manera inconciente no son sometidos a los procesos judiciales de la religión o sanciones. Tercero, como se establece aquí, existe una indicación de cambio en el horizonte; la muerte prematura en tiempo presente, debida a pérdidas de sangre debe ser evitada.

Tratamiento de niños
Niños de padres TJ deben tratarse de manera independiente a la religión de sus padres. Tal como lo estableció el Comité de Bioética de la Academia de Pediatras Americanos afirmó que "las garantías constitucionales de la libertad de religión no permite que a los niños se les haga daño a través de prácticas religiosas.22 En situaciones de emergencia donde exista riesgo de daño al menor por retraerse de aplicar un tratamiento basado en sangre, debe eliminarse el peligro inminente, incluyendo, si es necesario, el aplicar tratamientos basados en sangre. Las decisiones que se refieran a los "menores maduros" o a adolescentes son mas problemáticas. La madurez de cada niño es diferente, y también lo es el entendimiento y compromiso del niño con la política de la sangre. Si existe un asunto sin resolver de naturaleza ética o legal acerca del niño TJ, es mas apropiado obtener una orden de la Corte antes de proceder mas lejos.

Aclaración: Los puntos de vista y las opiniones expresadas aquí son del autor y no reflejan necesariamente las de Kaiser Permanente y Northwest Permanente P.C., El autor ha colaborado como consultor médico de la Asociación de Testigos de Jehová para la Reforma en el asunto de la Sangre (ATJRS) desde 1997 sin compensación alguna. Nunca ha sido Testigo de Jehová.

Osamu Muramoto

Regional Ethics Council and Department of Neurology,
Kaiser Permanente Northwest Division, and Northwest Permanente P.C.,
Portland,
Oregon

Correspondence to: Dr Muramato

Kaiser East Interstate Office, 3414 N.W.
Kaiser Center Drive, Portland, OR 97227

muramotosa@kpnw.org

Sources and References

1. You Can Live Forever in Paradise on Earth. Brooklyn: Watch Tower Bible and Tract Society of Pennsylvania, 1989, p216.

2. Dixon JL, Smalley MG. Jehovah's Witnesses. The surgical/ethical challenge. JAMA 1981; 246:2471-2472.

3. Questions from readers. The Watchtower; 1984 May 15:31.

4. Kerridge I, Lowe M, Seldon M, Enno A, Deveridge S. Clinical and ethical issues in the treatment of a Jehovah's Witness with acute myeloblastic leukemia. Arch Intern Med 1998; 157:1753-1757.

5. Muramoto O. Medical ethics in the treatment of Jehovah's Witnesses. Arch Intern Med 1998; 158:1155-1156.

6. Malak J Jehovah's Witnesses and medicine: an overview of beliefs and issues in their care. J Med Assoc Ga 1998; 87:322-327.

7. Questions from readers. The Watchtower; 1997 Feb 1:29.

8. Kanumilli V, Kaza R, Johnson C, Nowacki. Epidural blood patch for Jehovah's Witness patient. Anesth Analg 1993; 77:872-873.

9. Questions from readers. The Watchtower; 1961 Jan 15:64.

10. Muramoto O. Bioethics of the refusal of blood by Jehovah's Witnesses: Part 1. Should bioethical deliberation consider dissidents' views? J Med Ethics 1998; 24:223-230.

11. "New Light on Blood. Official site of The Associated Jehovah's Witnesses for Reform on Blood:" http://www.visiworld.com/starter/newlight/index.htm.

12. The Liberal Elder. Reply to Malyon on respecting the autonomy and motives of Jehovah's Witness patients. J Med Ethics (Submitted for publication).

13. Malyon D. Transfusion-free treatment of Jehovah's Witnesses: respecting the autonomous patient's rights. J Med Ethics 1998; 24:302-307.

14. Malyon D. Transfusion-free treatment of Jehovah's Witnesses: respecting the autonomous patient's motives. J Med Ethics 1998; 24:376-381.

15. Communique issued by the Secretary to the European Commission of Human Rights. INFORMATION NOTE No. 148 on the 276th Session of the European Commission of Human Rights. (Strasbourg, Monday 2 March-Friday 13 March 1998). http://194.250.50.201/eng/E276INFO.148.html.

16. Muramoto O. Jehovah's Witnesses and blood transfusions. Lancet 1998; 352:824.

16a. Wilcox P. Jehovah's Witnesses and blood transfusions. Lancet 1999; 353:757-758.

17. Migden DR, Braen GR. The Jehovah's Witness blood refusal card: ethical and medicolegal considerations for emergency physicians. Acad Emerg Med 1998; 5:815-824.

18. Muramoto O. Bioethics of the refusal of blood by Jehovah's Witnesses: Part 2. A novel approach based on rational non-interventional paternalism. J Med Ethics 1998; 24:295-301.

19. Do Jehovah's Witnesses really abstain from blood? Boise: The Associated Jehovah's Witnesses for Reform on Blood. 1998 (available by writing to AJWRB, PO Box 190089 Boise, ID 83719-0089, or on-line at http://www.ajwrb.org/).

20. "A time to speak" - when? The Watchtower; 1987 Sept 1:12.

21. Re Estate of Darrell Dorne, 534 A.2d 452 (Pa. 1987).

22. American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics. Religious objections to medical care. Pediatrics 1997; 99:279-281.