Anthony fut diagnostiqué le 26 juin 1998 , à l'âge de 6 mois et 4 jours, ayant la forme d'amyotrophie spinale progressive la plus sévère; la maladie de Werdnig-Hoffman.

1 bébé sur 20,000 naît avec cette maladie fatale. Donc, cette année 7,000 enfants vont mourrir à cause de ce défaut génétique. Ça ne fait qu'augmenter à chaque année.

Anthony was diagnosed, on June 26th 1998 at the age of 6 months and 4 days, with the most severe form of progressive spinal atrophy; the Werdnig-Hoffman disease.

1 baby out of 20,000 is born with this fatal disease. That means that this year alone, 7,000 children will die from this genetic illness. And that number grows each year.

Il existe quelques projets de recherche en cours. L'Association Canadienne de la Dystrophie Musculaire subventionne actuellement 4 projets. Parmi eux, le projet du docteur Alex MacKenzie, et celui de la docteure Louise Simard de l'Hôpital Sainte Justine de Montréal.

Nous savons bien que nous sommes dans des temps difficiles, mais s'il vous plaît, donnez à des organismes qui recherchent sur cette maladie vicieuse

Il reste très peu de temps et beaucoup de chemin.

There are currently a few projects that study this disease. The Muscular Dystrophy Association of Canada is currently providing funds to 4 projects. 2 of them; Doctor Alex MacKenzie's project and doctor Louise Simard of Sainte Justine's hospital in Montréal.

We know we are currently in difficult times, but please, give to institutions that study this vicious disease

There is little time left and there's still a long way to go.

Les liens suivants vous guiderons vers des sites qui vous en dira plus long sur cette terrible maladie. S'il vous plaît, faites un don à une association de recherche qui étudie cette maladie.

The following likns will guide you towards site that will tell you much more on this terrible disease. Please make a donnation to a research association that studies this disease.

http://www.mdausa.org
ADM des États-Unis
MDA USA

http://www.mdac.ca
Association Canadienne de Dystrophie Musculaire
MDA Canada

http://www.mda.org.au
ADM d'Australie
MDA Australia

http://www.sonnet.co.uk/rupert
ADM Royaume Uni
MDA UK

http://www.vsn.nl
ADM Pays-Bas
MDA The Netherlands

http://www.alsmndalliance.org
Alliance internationale des Associations SLA/DNM
International Alliance of ALS/MND Associations

http://www.vsn.nl/euroataxia/index.htm
Fédération Européenne d'ataxias héréditaires
European Federation of hereditary ataxias

http://www.neuro.wustl.edu/neuromuscular/index.html
L'université médicale de Washington à St-Louis
The Washington University School of Medicine, St Louis

http://www.cf.ac.uk/uwcm/mg/hgmd0.html
La base de données sur les mutations de gènes humains, L'Institut de médecine génétique, Cardiff
The Human gene Mutation Database, Institute of Medical Genetics, Cardiff

http://www3.ncbi.nlm.gov/
Centre national d'information biotechnologique, Bathesda
National Center for Biotechnology Information, Bethesda

http://www.aan.com
L'académie Américaine de neurologie
The American Academy of Neurology

http://enmc.spc.ox.ac.uk/default.html
Le centre neuromusculaire Européen
The European Neuromuscular Centre

http://www.genethon.Fr/genethon_en.html
Généthon, France

http://www.vsn.nl/eccri/eccri/home.htm
Consortium Européen sur l'insuffisence respiratoire chronique
European Consortium on Chronic Respiratory Insufficiency